KÜZDENI MINDIG, FELADNI SOHA

RÁKTÉRÍTŐ

RÁKTÉRÍTŐ

#27 Padlógáz

Mert csak így lehet

2020. augusztus 16. - gyorsan1974

Az elmúlt kb. húsz évben a salesről és az emberekről szólt, szól a munkám. Leginkább közép vagy felsővezetőként dolgoztam különböző pénzintézeteknél, de persze voltak olyan évek is amikor közvetlen értékesítettem. Teljesen mindegy, hogy milyen poziban voltam, rengeteg dolgot tanultam ez idő alatt. Az egyik legfontosabb ezek közül az volt, hogy minél szarabbul mennek a dolgok, annál jobban kell nyomni a gázt, annál többet kell beletenni.

Ha nem így tesz az ember, könnyen végleg a hullámvölgy legalján találja magát, ahonnan sokszor már nincs kiút. Rengeteg embert láttam elbukni mert nem volt képes erre a plusszra. Ehelyett inkább kicsit sajnálták magukat, keseregtek, kifogásokat és felelősöket kerestek, magyarázatokat gyártottak arra, hogy miért nem megy, elindultak a könnyebb ellenállás irányába, sorolhatnám. És ezek az emberek lassan mindig beletörődnek a helyzetükbe és végül mindig vesztenek. Én nagyon nem ilyen vagyok. Ha gáz van, én odalépek. Ha nagy gáz van, nagyon keményen odaverek. Erősen hiszek abban, hogy minél nagyobb a szar annál inkább oda kell tennem magam, mert csak rajtam múlik, hogy a végén győztesként vagy vesztesként hagyom el a küzdőteret. Nem másokon, nem a körülményeken múlik, csak és kizárólag rajtam. És miért írom le ezt? Csupán azért, mert ez kb. az élet majdnem minden területére, majdnem minden esetben igaz. A rákkal való küzdelemben mindenképp. És most egy olyan helyzet állt elő, hogy keményebben kell támadnom.

gaz.jpg

Hogy pontosan értsétek, hogy mi a helyzet, egy picit össze kell szednem egy csokorba az alap tudnivalókat és a körülményeket, aztán ígérem, a végére szépen össze fognak érni a szálak. Ha valakit picit mélyebben érdekel a blogom és esetleg nem olvasta volna a korábbi rendkívül jól megírt és csodálatosan szórakoztató bejegyzéseket, belinkelek néhányat az aktuális történésnél, hehe.

1. Induljunk onnan, hogy kiderült, hogy noduláris limfómám van, ami a Hodgkin kórok egyik ritka és speciális fajtája, meglehetősen jó gyógyulási és tíz éves életben maradási  kilátásokkal. Ugyanakkor kb. 30% eséllyel arra, hogy két éven belül visszajön és indulhat előről a szopóroller. Alapvetően én ennek azért örültem, összességében lehetett volna sokkal rosszabb is a helyzet. És ugye mi a francért lennék benne abban a harminc százalékban?

2. Az első PET CT eredménye három helyen világított. A combomban, a hasi verőerem mellett és a keresztcsontomban. Ez utóbbi miatt felmerült a csontvelő érintettség, amit egyébként a későbbi csontvelő biopszia nem támasztott alá. Ennek megint csak baromira örültem, mert így a rákom besorolása stage 2 lett, ami megint csak javította az esélyeimet a teljes gyógyulásra. Hogy miért világított a keresztcsontom? Jó kérdés. Senki nem tudja.

3. A besorolás miatt az alapkezelés négy ciklus (nyolc alkalom) ABVD kemoterápia, majd a végső PET CT után egy kis sugár. Ha stage 3 vagy 4 lett volna a besorolásom mert van csontvelő érintettség, akkor az alap kemó mennyiség minimum hat ciklus, azaz 12 alkalom lett volna, plusz a sugár. Nagyon nem mindegy a dolog több szempontból sem (kemó szövődmények, covid helyzet, stb).

4. Rettentően szeretem a rántott csirkemájas és a rántott húsos szendvicset. Főleg ha van benne egy kis csemegeuborka vagy csalamádé. Majdnem ez a legfontosabb, nem is értem miért nem ezzel kezdtem, hehe.

5. A dokibácsi javasolt egy relatív új immunterápiás gyógyszert is alkalmazni, ami ugyan még nem protokolláris kezelése ennek a betegségnek, de várhatóan hozzáad a gyógyuláshoz. Természetesen rábólintottam, így megigényeltük az OEP-től. Közben letöltöttem a Rituximab alkalmazási előírását és rettenetes dolgokat olvastam a szerről. Nagyon kemény cucc, nagyon kiüti az immunrendszert és nagyon sok szövődménye és mellékhatása lehet.

6. Időközben elkezdett bedurranni a covid itthon is, a kezelésemnek pedig ésszerűen el kellett kezdődnie ekkor már. A dokibácsival való többszöri konzultáció után az a döntés született, hogy a covid kockázat miatt a Rituximabot nem vetjük be, mert egy esetleges covid fertőzés akár végzetes is lehet, és a kórházban eltöltött idő pedig kifejezetten komoly kockázat.

7. A két ciklus utáni félidős PET CT eredményénél orvosi elvárás, hogy ne világítsak sehol, a felvételeken ne legyen nyoma a ráknak. Sajnos nem így lett, bár a rákom jól reagál a kezelésre, több területen erős regresszió mutatkozott, volt ahonnan el is tűnt. A keresztcsontomban pedig megszűnt a világítás. 

8. A héten olvasgattam a Belgyógyászat alapjai 2. című csodás könyvet, melyben a betegségem esetében azt írták, hogy a két ciklus utáni PET eredménye a legjobb indikátora annak, hogy valószínű-e a korai relapszus, azaz a két éven belüli visszaesés. Komplett remisszió esetén szinte biztosan nem kell ettől tartani, ha nincs teljes tisztaság akkor pedig kifejezetten igen. Így lett a visszaesés általános  30%-os kockázata az én esetemben kifejezetten nem 30%. Fasza mi? Nem kicsit. Az ember mindig tanul valami újat.

9. Korai visszaesés esetén a kezelési protokoll megváltozik, jön az úgynevezett mentő kezelés. Több hetes kórházi bent fekvés, kifejezetten magas dózisú és intenzitású kemoterápia, majd autológ őssejt transzplantáció következik. A leírások szerint konyhanyelven ez alapvetően azt jelenti, hogy a brutál kemó után kivezetik az ember testéből a vérét, kiszedik belőle az őssejteket (általában ez két nap, kb kétszer öt óra). Ezután megint egy magas dózisú kemoterápia következik, majd visszajuttatják az őssejteket a testbe és ennek segítségével a konkrétan mínusz nullára redukált immunrendszert elkezdik szépen lassan visszaépíteni. Ha jól emlékszem ez plusz három hét kórház, steril szobában eltöltve, és el lehet képzelni, hogy milyen állapotban. Egyrészt az egész eljárás meglehetősen kockázatos, másrészt pedig ennek a kemónak már nagyon kézzelfoghatóak mind az azonnali mind pedig a késői szövődményei. Ez már nagyon nem a móka és kacagás kategória.

10. A félidős PET után megfogalmazódott bennem pár gondolat és kérdés, amit a tegnapi kezelés után meg is beszéltem a dokibácsival. Ezek a következők. A visszaesés és az azzal járó kockázat minden eddigi más kockázatnál magasabb lett, így majdnem minden áron meg kell próbálnom elkerülni. Ennek megfelelően változtatni kell a kezelésemen. Indítani kell a Rituximabot független attól, hogy milyen a covid helyzet. Emellett megbillent egy kicsit a bizalmam az ABVD kemóban, ha rajtam múlna megpróbálnék valami más protokollt, akár keményebb, normál intenzitású kemót bevetve. Emellett engem a csontvelő biopszia óta nem hagy nyugodni, hogy ha nincs csontvelő érintettség, akkor mi a franc világított ott annyira erősen? És a második PET CT-n már miért nem? Mi van ha mégis volt érintettség, csak mondjuk lokális? És ha volt érintettség akkor rosszabb a besorolás is, tehát két szériával kevesebb kemót kapok mint kéne. Ez mennyire növeli a visszaesés kockázatát? Szerintem nagyon.

11. A Rituximab indítását nyilván azonnal megbeszéltük telefonon még a PET eredménye után, de most azt is eldőlt, hogy dokibácsi a maradék két kemó után, még egy önálló alkalommal plusszban adná. Részemről oké. Az erősebb kemóval kapcsolatban azt mondta, hogy nem adná, mert annak a szövődményei is nagyobb eséllyel jönnének, nem éri meg kockáztatni. Ezzel kapcsolatban egyébként konzultált egy másik specialistával is, aki ugyanezt javasolta. Nyilván adom, ők a szakemberek. A 4 ciklus kemó 6 ciklusra emelése őt is foglalkoztatta, azt javasolta, hogy a nyolcadik kemó utáni PET eredménye után beszéljünk még róla. Részemről ez is oké. Szóba jött még a sugár és az a helyzet, hogy a hasi ereimnél lévő mirigyeket valószínüleg nem lehet úgy megsugarazni, hogy ne kapna belőle a vastagbelem is. És ez azért probléma, mert a sugár hatására nagyon jó eséllyel egy elég kemény vastagbélgyulladást szed össze az ember, ami több hónapon keresztül tart és igen fájdalmas és nehéz felépüléssel jár együtt. Szóval szerinte a sugarat itt hanyagolni kell majd sajnos, de a radiológus doki fogja megmondani a tutit. Ennek nem örülök egyáltalán. Ugyanis az van, hogy ha a PET-en komplett remisszió is van, az még nem jelenti azt, hogy rákmentes vagyok. Ugyanis a PET pontatlan, a milliméternél kisebb rákos rendeződéseket nem látja. És pont emiatt kell a sugár. Amit nem vitt el a kemó, azt el kellene vinnie a sugárnak. De ha nem lehet sugarazni és a kemó sem pucolta ki rendesen? Na ezért is hajlok erősen arra, hogy ne négy, hanem hat ciklus legyen, és ha kell, a sugarat is bevállaljam. Egyébként már most kivagyok a gondolattól, hogy így nem a háromnegyedénél vagyok a kemónak, hanem már megint csak a felénél. Hatszor voltam eddig és most megint hatszor kellene még újra mennem. Bár szerintem a feltételes módot el is hagyhatom, azt hiszem az a helyes ha tovább tolom.

Szóval megváltoztak a körülmények, változtatnom kell nekem is. Mondjuk még dokibácsi szerint is mehetnénk tovább azon az úton amit korábban kijelöltünk és reménykedhetnék, hogy elég lesz az is, de én nem vagyok az a reménykedős fajta. Inkább cselekszem ha módomban áll, aztán majd meglátjuk, hogy az mire lesz elég.

És akkor most pár szóban emlékezzünk meg a pénteki-szombati kezelésemről is. Ez alkalomtól ugye csütörtök helyett pénteken indul a buli, mert így el tudom kerülni a látogatási időket, a nemtörődöm látogatókat, így csökkentve a bárminemű megfertőződés kockázatát. A dokibácsi péntek reggel kilenc környékére hívott be, hogy beférjen a napba a Rituximab és a kemó is. Ennek megfelelően egy kurvanagy dinnyével a hónom alatt valamivel kilenc után be is csekkoltam a hematológiára. Azt mondta a nővérke, hogy le kellene csücsülnöm egy kicsit a társalgóba, mert még nincs kész az ágyam. Mondom persze, mi sem természetesebb. Csücsültem én már annyit várókban és társalgókban az elmúlt háromnegyed évben, hogy már az lenne fura ha nem kéne. Szóval elfoglaltam a helyem, kicsit olvasgattam a neten az indexet, elmajszoltam egy szendvicset, ittam egy kis zéró kólát. Egyébként a feleségem sütött nekem kifliket. Nagyon jó kiflit süt, az átlag boltit fényévekkel veri. Amúgy hat szendvicset hoztam, mindegyiket másképp elkészítve. Három különböző feltétem volt, plusz két fajta zöldség, illetve savanyúság. Nem volt két egyforma, hehe. Eltelt így egy órácska, majd kettő. Kicsit kezdett frusztrálni a dolog, hiszen azért hívtak kifejezetten koránra, mert indul a Rituximab. De én nem az az ember vagyok aki korábban voltam, így nem idegeskedtem, nem mentem kérdezgetni, hogy mi történik, inkább elővettem még egy szendvicset és jóízűen megettem. Aztán lecsorgott még egy órácska. Dél volt. Most jött el az ideje annak, hogy az új és birkatürelmű Norbi cselekedjen. Előresétáltam a nővérpulthoz és barátságosan mondom az ott éppen dolgozó dokibácsimnak, hogy három órácska eltelt már azóta mióta bejöttem és kezdek picit aggódni, hogy nem fogom megkapni ma a teljes kezelést. Dokibácsi látszott, hogy őszintén sajnálja, hogy így történtek a dolgok, de az van, hogy az a szakember akinek a helyére feküdnöm kellene, nem nagyon akar elkészülni. Mondom, ne szabadkozzon dokibácsi, nincs rá szükség, csak szerettem volna jelezni, hogy még itt vagyok. Na eltelt még fél óra és bejutottam. Na ott derült ki számomra, hogy a bácsi akit elbocsátottak volna aznap reggel, nem nagyon akart felöltözni, mert úgy gondolta, hogy inkább megebédel mielőtt elmegy. Mondták neki, hogy azzal nincs is baj, csak készüljön el és üljön ki a társalgóba, mert várnak az ágyra. Konkrétan leszarta. Na, én emiatt a dolog miatt hegesztődtem ki a társalgóba három és fél órára. Annyira ideges lettem, hogy megettem egy újabb szendvicset, hehe.

A váróban már túlestem a szokásos vizsgálatokon, így nem volt más hátra mint, hogy megkapjam a branült. Ez nekem mindig egy kisebb para, mert általában nehezen találnak vénát, és a bőröm és a vénafalam is nagyon kemény, szóval szúrni sem szeretik. Most relatív könnyen ment minden. Negyedszer kaptam a jobb karomba, az alkarom belső felébe. A bal karomban a vénák még mindig kivannak a legelső kemótól. Nem sokkal később jött a nővérke, hogy kezdődik az előjáték. Ezzel a lendülettel bekötöttek egy kis tasakot. Kérdem, hogy mi van benne. Némi fájdalomcsillapító, szteroid, meg még valami lötyi amit azóta elfelejtettem. Azért kapom, hogy csökkenjen a kockázata a belázasodásnak, fájdalomnak és az allergiás reakcióknak. Közben dokibácsi megvizsgált, átdumáltunk egy csomó mindent, majd jött a félelmetes Rituximab. Kérdeztem a nővérkét, hogy mi szokott történni első alkalommal. Első alkalom? Ó, akkor ezzel majd eljátszunk vagy éjfélig. Hogy mi van? Aztán még azt mondja, legtöbb esetben nincs nagy dráma csak egy kis belázasodás, hidegrázás, allergiás tünetek, ilyesmi. Legtöbb esetben nincs nagy dráma. És amikor van? Hagyjuk. Fasza. Egyébként ilyenkor mi történik? Azonnal leállítják a kezelést, jön az ellátás, majd szépen lassan és óvatosan kisebb cseppszámmal újraindítják amikor lehet. Egyébként szigorú protokoll szerint fogom kapni a cuccot.  Első alkalommal alapesetben szépen lassan emelve az adagot (5-10-20-50-100-150-200 mg/óra) fél liter sóoldatba keverve adják be a cuccot úgy, hogy minden emelés előtt láz és vérnyomásmérés van. Hát nálam ez a következőféleképpen nézett ki. Egy liter sóoldatba töltötték a Truximát és 100-150-200 mg/órás etapokra állítottak be. Hú, mondom. Dehát nincs nagy tumor tömegem és vasember is vagyok (köszi K), szóval miért ne. Elindult a dolog befelé és nekem az jutott eszembe rögvest, hogy az alkalmazási leírásban olvastam, hogy az allergiás reakciók vagy egyébb szövődmények következtében voltak olyanok a tesztcsoportokban akik az indulás utáni tizedik perc és a második óra között belehaltak. Mondom magamban, hogy az nagyon nem lesz jó ha ilyesmin jár az agyam, valamit sürgősen tennem kell. Mit tettem? Mit? Na mit? Persze, hogy előkotortam egy újabb szendvicset. És nagyon szerencsém volt, mert most egy paprikás szalámis, goudás, csemegeuborkás akadt a kezembe. Ezt a szenyót vártam a legjobban. Nagyon finom volt. Eltelt kb fél óra, jött a nővérke, megmérte a megmérnivalókat és mivel, hogy minden rendben volt, feltekerte 150-re az adagolást. Kb egy óra múlva újra ugyanez, a cseppszám meg felteker kétszázra. És még mindig élek. Kiváló.  Nem ment gyorsan a dolog. Ha nem is tartott éjfélig, azért nem volt rövid menet. Délután kettőkor indult, este fél tízre csorgott belém. Gyors mi? Hát a pöcsöm kivolt, hogy őszinte legyek. És a kemó még sehol. De ami a legfontosabb. Semmit, de semmit az ég világon nem éreztem. Semmilyen negatív reakciót nem váltott ki a cucc a szervezetemből. Ez nagyon, de nagyon örömteli. Emiatt legközelebb már csak fél liter sóoldatban fogom kapni a lötyit és 400-as cseppszámig fogjuk eltolni.Az éjszaka nem volt vészes, jobban és többet tudtam aludni mint a kemó után általában. 

Persze reggel ötkor megint jóreggelt, lámpák fel, lázmérés és most a Rituximab miatt vérvétel is. Ezután a szokásos szerencsétlenkedés, ágyban forgolódás, unatkozás. De egyszer csak hopp, elalszom. Fél nyolc felé ébresztett a nővérke, hogy kezdjük a kemót. Nagyon jó. Ha minden jól megy, dél körül kint leszek. Minden esemény nélkül telt el ez a pár óra is. Közben megjött a labor is, minden a legnagyobb rendben. Hurrá. Fél tizenkettőre kész voltam a kemóval és vártam, hogy hazamehessek a családhoz. Délben kimemtem a nővérpulthoz, dokibácsi is ekkor érkezett vissza a vizitről. Rám néz és mosolyogva mondja, hogy inkább bemegy az orvosi szobába mert ott jobban tud haladni a zárókkal, mert mindig érzi az apró kis nyomásgyakorlást a részemről, hehe. Mondom, hogy tudom, hogy érzi. Erre ő: tudja, hogy tudom. Mondom ne haragudjon meg dokibácsi, de engem ez a szitu meglehetősen  szórakoztat. Ezen jót nevettünk mindketten, aztán már el is tűnt a szakember az ajtó mögött. Azt hiszem kifejezetten kölcsönös a szimpátia köztünk, ami nagyon jó. Kb. tíz perc múlva jött ki hármunk zárójelentésével. Persze hozzám jött oda először, átadta, átbeszéltük. Aztán feltettem néhány kérdést. Dokibácsi, erősen kezd fokozódni a covid helyzet. Boldog-boldogtalan bejöhet, a befekvőket nem szűrik. Hogy fognak így megvédeni engem? Hogy fogják biztosítani, hogy ne fertőződjek meg a kórházban? Kicsit borús lett az arca és mondja, hogy teljesen jogosak a kérdéseim és őt is foglalkoztatja ez, de szerinte ezekre a kérdésekre talán intézményi szinten kéne választ kapnom. Mindenesetre felveti a Főorvos úrnak majd, hogy újra kellene az elkülönítőket használni, covidra szűrni a kemósokat, együtt fektetni őket, ilyesmi. De emellett azt is felajánlotta, hogy akár a vizsgálóban is megkaphatom a kemót, ahol tök egyedül lehetek. Persze ott nincs fekvés, csak székek vannak. Nekem ez nagyon megfelel, hálás vagyok érte. Kérdem, hogy van-e arra lehetőség, hogy a protokolltól eltérően a kemó után nem alszom bent hanem hazamegyek. Nem írom le, hogy mit válaszolt, mert egyértelmű, hogy az a szabály, hogy a kemó után bent kell tölteni egy éjszakát. Értitek.

Tegnap este a feleségem azt mondta, hogy egyáltalán nem látszik rajtam most, hogy kapok bármit is. És tényleg. Nem is érzek semmit. És ez nagy szerencse. Persze igazából nem is hiszek a szerencsében. De annyi bizonyos, hogy vigyáznak rám. És nagyon örülök ennek. Nagyon örülök, hogy hihetetlen jól bírom a kemót, a Truxima sem okozott semmi problémát. A mellékhatások, pl. az ujjaimban az idegi problémák, a zsibbadások vagy a vénagyulladások elférnek. Remélem meg is úszom ennyivel.

Két hét múlva újra kemó, két hét múlva biztosan lesz új poszt is. Bár lehet, hogy lesz egy köztes is, mert van a fejemben egy elgondolkodós, helyzetértékelős, kérdés feltevős írás is, lehet, hogy összerakom jövő hét végére.

Addig is ha van kedvetek mondjátok el a gondolataitokat kommentben, üzenetben, vagy, csak lájkoljatok, osszátok a blogot. Ahogy kényelmes. Én minden reakciónak örülök.

És keressétek, kövessétek, lájkoljátok a Ráktérítő blog Facebook oldalát, hogy elsőként értesülhessetek az új posztok érkezéséről, és elérhessetek olyan tartalmakat, amik itt nem jelennek meg! 

 Klikk ide 

 

 

 

 

A bejegyzés trackback címe:

https://hodgkin-rak.blog.hu/api/trackback/id/tr7216165156

Kommentek:

A hozzászólások a vonatkozó jogszabályok  értelmében felhasználói tartalomnak minősülnek, értük a szolgáltatás technikai  üzemeltetője semmilyen felelősséget nem vállal, azokat nem ellenőrzi. Kifogás esetén forduljon a blog szerkesztőjéhez. Részletek a  Felhasználási feltételekben és az adatvédelmi tájékoztatóban.

süti beállítások módosítása