KÜZDENI MINDIG, FELADNI SOHA

RÁKTÉRÍTŐ

RÁKTÉRÍTŐ

#9 Már megint dráma van

Bár egyre kevésbbé hat meg

2020. március 06. - gyorsan1974

Na ez az a poszt amit sosem akartam megírni. Nem akartam, mert álmomban sem gondoltam volna, hogy ez a szitu meg fog történni és végül meg kell majd írnom. Pedig álmodtam extrém dolgokat azóta amióta rákos vagyok. Még az egész hajcihő elején, azt hiszem közvetlen a FNAB után például azt álmodtam, hogy megjött az eredmény és petefészek rákom van. Hejj, van nekem petefészkem? Nincs. És? Attól én még ezt álmodtam. Vagy volt egy olyan is, hogy egy most meg nem nevezhető valaki odajött hozzám és átvette a betegségem. És belehalt helyettem. Ez több szempontból is egy nagyon szar álom volt. Erre itt van most ez. Mondjuk ez nem ennyire durva, vagy megrázó mint az álmok, egyszerűen csak nagyon váratlan és első hallásra érthetetlen. Nade eljött az ideje, hogy elmeséljem.

Ugye ott kezdődik a dolog, hogy először elmentem a sebészetre, ahol nem tudtak semmi konkrétumot mondani, de inkább nem jónak nézett ki a helyzet, és így volt egy jó adag #bizonytalanság. Aztán elküldtek ultrahangra, ami megint sugallt csak valamit, de ott is ott volt a nagy #bizonytalanság. Aztán elmentem a FNAB-ra, remélve, hogy tiszta lesz a kép, de ehelyett nesze semmi fogd meg jól, és maradt a jó nagy #bizonytalanság. Aztán kioperálták a csomót, elküldték szövettanra és halleluja, megszületett az atombiztos diagnózis, nincs többé #bizonytalanság, tudom, hogy mire számítsak, mit kell legyűrnöm. A PET CT már csak pontosított, szóval szerintem ez egy nagyon jó helyzet. Gyorshír: azok között akik kapásból bemondják, hogy hányszor írtam le ebben a bekezdésben azt, hogy #bizonytalanság, kisorsolok kétszer ötven Forintot. Kommentben várom a helyes megfejtéseket.

100_forint.jpg

Szóval tudunk mindent, be tudjuk lőni a kezeléseket, megvannak a célszámok, nagy meglepetések már nem jöhetnek. Hopp, pittyen a telefonom, emailt kaptam, privát emailt. Megnézem, értesítés az eeszt rendszerből. Aki nem tudja mi az, nem olvassa rendesen a blogot, ezért osztályfőnöki figyelmeztetésben részesítem. Szóval értesítés. Fogalmam sincs, hogy mi jöhet, leletet nem várok már, gyógyszert senki nem írt fel, ambuláns lapok már fel vannak töltve, rejtély. Belépek a rendszerbe, elindítom a szűrést, és a találatok tetején fura dolgot látok. És innen érdekes, színes-szagos képes beszámoló következik.

kepernyofoto_2020-03-06_18_28_58.png

Több problémám is van. Kiskunhalas? Szeged? Hodgkin-kór egyéb formája? Elsőre nem értem, hogy mi van. Letöltöm a doksit és ezt látom.

kepernyofoto_2020-03-06_18_33_01.png

Kívülről tudom. Nodularis lymphocita predominanciás Hodgkin lymphoma. Olvastam róla többször is. Amikor először találkoztam vele, azt gondoltam, hogy szerencse, hogy az összes eset csak kb 3-5 százaléka ez, így valószínüleg elkerülöm. Amikor akkor olvastam róla amikor már tudtam, hogy klasszikus Hodgkin kórom van, azt gondoltam, mák, hogy nem nodularis van. Most, hogy ezt olvasom, azt gondolom, hogy már megint megszívtam. Ez van. És egyébként be is ugrott közben, hogy mi a stájsz. Ti is megértitek rögtön. A nyirokcsomó vizsgálat első szövettanából mutatok egy részletet. Itt is ki fogom takarni a nevet.

kepernyofoto_2020-03-06_18_44_47.png

Megcsinálták a szövettant és továbbküldték a kioperált mirigy egy részét Szegedre, egy igazi szaktekintélyhez. A szakember persze mást látott, és ennek megfelelően más eredmény is jött ki. Nyilván más keneteket használt, szélesebb spektrumon vizsgálódott, több lehetősége lehetett, ilyesmi.

És, hogy hogyan fordulhatott egyáltalán elő ez az egész? Egyszerűen. Több ember aprókat hibázott. Ennyi. Egyébként minden a műtét csúszásával kezdődött. Nem kerültem be e műtőbe időben, mert valaki nem írt ki asszisztenciát a műtéthez. Így nem is végezhettünk időben, ezért nem lehetett már átküldeni a csomót a másik kórházba, ezért formalinba tették és hétfő reggel kellett továbbítani. Azaz kellett volna, mert valaki elbaszarintotta, és a Honvéd patológiájára került a cucc a másik kórház helyett, itt pedig nincs olyan specialista aki a hematológia rákok diagnosztizálásban atom pontosan képben van. Mondjuk szerintem ez utóbbi embernek lehet legkevésbbé felróni a dolgot, szerintem tudása legjavát adta mikor vizsgálódott. Több helyen írták, hogy nagy tudás és rutin kell a pontos meghatározáshoz, könnyű összekeverni jó párat ezek a szarok közül. Hát ez van. Esküszöm nem haragszom senkire, benne van a hiba bárki munkájában. Mondjuk itt jót mosolyogtam magamban, mert eszembe jutott az álmom. Mármint, hogy mi van, ha elcserélik a kioperált mirigyemet és tényleg azt kapom vissza, hogy petefészek rákom van? Hehe.

Miután végiggondoltam a dolgokat, felhívtam a hematológusomat és elmondtam mi van. És rutinszerűen megkérdeztem, hogy most örülünk vagy nem? Persze pontosan tudtam a választ. Nem örülünk. Nincs világvége, ez is gyógyítható csak macerásabb. Valószínüleg erősebb kemo kell, és nagyobb eséllyel fogok visszaesni két éven belül. Gyógyulási esélyek? 50-60%. Aham. Az 50% az nem több mint egy pénzfeldobás. Az a plusz esetleges tíz meg a hibahatár. Visszaesés? Kb 40%. Fincsi.

De tudjátok mi az érdekes? Már kezdem megszokni az ütéseket, és kezdek erősen ellenálló lenni. Nem mondom, hogy nem érintett rosszul a hír, de közel sem rogytam akkorát, mint rogytam volna ugyanettől másfél hónappal ezelőtt.  És ami ennél is nagyobb csoda, hogy az asszony sem tört össze. Vezérnek kell lenni baszki.

Nem is cizellálom tovább ezt a szart, mert csak felmegy bennem a pumpa, helyette inkább mutatok valamit. Meglepetésként csináltam nektek egy kis érdekességet Legyártottam a hangulat görbémet bemutató diagrammot az elmúlt néhány hónapból.

A diagramm Y tengelyén a hangulatom milyensége, az X tengelyen pedig a fontosabb események és a köztük lévő idő látható.

Ha az Y tengelyen az egyes a béka segge alatt van fél méterrel, akkor a nyolcas a régi, sztenderd mindennapi hangulatomat jelöli. Figyelem, mint minden kép a blogon, ez is nagyítható! 

image001.png

 

Jól látszik, hogy miért beszélek többször is hullámvasútról. Mondjuk az is lejön az ábrából, hogy nem olyan vészes a szitu. Nyilván vannak komolyabb mélypontok, de az a helyzet, hogy igazából kb egy napig szokott tartani. Másnapra egyszerűen kialszom, és szépen kezd visszaállni minden. És innen üzenném minden jelenlegi, vagy leendő rákosnak, vagy bárkinek aki komolyabb nehézséggel néz szembe, hogy nem az a baj, ha az ember néha letérdel. A gond ott kezdődik ha lent is marad. Sajnáld magad, keseregj, panaszkodj, vagy bőgj egy nagyot ha kell, de másnap, vagy harmadnap kezdj el baszki azon dolgozni, hogy újra felállj de baromi gyorsan, különben a szarkupac könnyen olyan szinten temethet be, hogy az alól már nagyon nehéz lesz kimászni. Ha nem lennék rákos, és nem élném meg ezt a sok szart, akkor is ezt mondám. De így, hogy rákos vagyok és megélem, könnyen el is hiheted, hogy nem beszélek marhaságokat. Arra azért ne számíts, hogy olyan derűs tudsz lenni folyamatosan mint dajcstomi egy kis nemanyagozás után, de azért egy átlag magyar szintje így is simán hozható. Az már ebben a helyzetben bőven az elfogadható szint felett van. Hehe.

Még annyit a témához, hogy egészen eddig a napig gondolkoztam, hogy belevágjak-e a csontvelő biopsziába. Itt gyakorlatilag eldőlt. Leszarom mi vár rám, megcsinálom azt a vizsgálatot. A következő posztban elmesélem. Gondolom leírni is fájdalmas lesz.

 

UPDATE: Kövesd a blog Facebook oldalát, hogy elsőként értesülhess az új posztok érkezéséről, és elérhess olyan tartalmakat, amik itt nem jelennek meg! 

 Klikk ide 

A bejegyzés trackback címe:

https://hodgkin-rak.blog.hu/api/trackback/id/tr1815506390

Kommentek:

A hozzászólások a vonatkozó jogszabályok  értelmében felhasználói tartalomnak minősülnek, értük a szolgáltatás technikai  üzemeltetője semmilyen felelősséget nem vállal, azokat nem ellenőrzi. Kifogás esetén forduljon a blog szerkesztőjéhez. Részletek a  Felhasználási feltételekben és az adatvédelmi tájékoztatóban.

Nincsenek hozzászólások.
süti beállítások módosítása