KÜZDENI MINDIG, FELADNI SOHA

RÁKTÉRÍTŐ

RÁKTÉRÍTŐ

#26 Kaparós sorsjegy

avagy a félidős PET eredmény

2020. augusztus 04. - gyorsan1974

Ha a PET CT eredménye most egy kaparós sorsjegy lenne, akkor az én olvasatomban az lenne ráírva, hogy sajnos nem nyert. Még úgy is, hogy a korábbi vizsgálathoz képest javulás van, a rákom végül is jól reagált a kezelésre. Persze mint mindent, ezt is többféleképpen lehet értékelni, minden attól függ, hogy az ember mit tekint benchmarknak, azaz mi a viszonyítási alap. A mostani nem hosszú posztban erről fogok írni néhány mondatban.

Tisztázzuk gyorsan a legelején. Nem azért értékelem nem jóra az eredményt mert én egy pesszimista, vagy éppen letérdelt, rossz passzban lévő ember lennék. Szó sincs róla. Annyi van, hogy ha én csinálok valamit akkor azt rendesen csinálom, baromira odateszem magam, vagy egyáltalán nem csinálom. Tök mindegy, hogy munkáról, magánéletről, vagy játékról van szó. Ha feladat van, a csak átlagos teljesítmény az semmi, de igazából a jó sem mindig elég. Ha már csinálom, nem tudom úgy csinálni a dolgokat, hogy ne a legjobbat próbáljam meg ki hozni belőle. Persze nem mindig sikerül és ezt nem is viselem túl jól. És pont ugyanezt várom el mondjuk akkor is, ha a rákot kell lenyomnom. És az van, hogy a kifejezett orvosi elvárás az, hogy négy kezelés után ez a fajta rák kitakarodjon a szervezetemből, ne legyen kimutatható nyoma a PET CT-n. Legyen komplett remisszió. Ezért nekem ez a benchmark. Ehhez képest a következő van. Természetesen szigorúan konyhanyelven.

A PET CT nagyon ügyesen megmutatja, hol van rák a szervezetemben. Úgy néz ki a dolog, hogy a rák nagyon szereti zabálni a cukrot, ezért ahol ott tanyázik a kis rohadék, erősen dúsul a cukor és a PET CT-n ezek a területek világítanak mint a picsa. A szervezet normális cukorfelhasználásához az alap referenciát a máj világítása, SUV értéke adja. Ez az én esetemben most 3,2 SUV. Ha ennél nagyobb a dúsítás, akkor az kóros.

pet.jpg

Három területen világítottam korábban. A combi lágyéki részben  a műtéti hegnél 3,4 SUV és egy másfél centis területen 7 SUV, a hasi kiterjedésnél egy másfél és egy kb. négy cm-es részen 5.6 SUV,  a keresztcsontomban pedig kb egy cm-es területen 6,4 SUV. Ez utóbbi valószínűleg nem rákos eredetű dúsítás volt, mert a csontvelő biopszia szerint tiszta voltam ott. Mondjuk akkor mi lehetett? Kár, hogy senki nem tud egyértelmű választ adni.

A jelenlegi helyzet? A combi részen továbbra is megvan a 3,4-es dúsítás, ami hetes volt az most 4,2 SUV, a hasi részről nem nyilatkoztak, gondolom ott akkor nem volt most dúsítás. A keresztcsontomban most semmi. Szóval összességében van javulás, valóban reagál a kezelésre a rák. De tetszik - nem tetszik, ez nem elég. Komplett remissziónak kellett volna lennie.

Egyeztettem dokibácsival még szombat reggel. Azt mondta, hogy nem lenne ördögtől való ha nem csinálnánk semmi változtatást, megkapom még a négy kemót, aztán a sugár, és összességében ez valószínűleg elég is lesz. De azért ő adná a Rituximabot is.  Mondom oké, induljon a csodás Rituximab is a következő kemó előtt. Emellett  felvetettem a dokibácsinak, hogy bár tök laikus vagyok, de nem értem mi az értelme annak, hogy a kemó után hat héttel csinálunk egy PET-et, majd utána sugarazunk, ami után nem következik semmi, így nem is látjuk mi lett a végeredmény. Főleg akkor van szerintem így gebasz, ha a kemó utáni PET még mutat valamit. Akkor megsugarazunk és csak reménykedünk, hogy kitisztultam? Nemár. Dokibácsi azt mondta tök jogos, csináljuk fordítva ha a radiológus belemegy. Ekkor ez lesz a forgatókönyv: kemó vége, utána sugár, majd azután három hónappal PET. És így látjuk, hogy a teljes kezelés elég lett, vagy tovább pörög-e a szopóroller. Persze akármi is van a végén, lehet ebből még bármi utána. Elvileg igen könnyen gyógyítható a nodularis limfóma (ezért is elvárás a négy kezelés utáni tisztaság), cserébe igen könnyen és gyakran újra és újra visszajön. Nyilván erre fel kell készülni és ha kell, újra és újra ringbe kell szállni. Persze a hátam közepére sem kívánom, dehát ez kurvára nem kívánságműsor.

Jövő pénteken reggel kilencre megyek és elindul a Rituximab. Ha jól fogom bírni még aznap megkapom a normál kemó adagomat is. Ha nem lesz sima, másnap reggel jön csak a koktél. De a lényeg, hogy szombaton mindenképp haza akarok jönni. Ha nem lesz komoly komplikáció ez így is lesz.

Aztán még egy dolog lenne itt. Valahogy maradjon távol tőlem a koronavírus, mert eddig sem volt mindegy, de ezután már kifejezetten életbevágó fontosságú, hogy ne fertőződjek meg. Jó lenne ha nem pörögne fel újra a járvány legalább télig.

Akik csak később kapcsolódtak be, vagy nem olvastak mindent, itt egy korábbi posztom linkje, ahol leírom a leírni valókat a Rituximabról és a koronavírus paráról.

#17_koronavirus_kezifek_elet

Ne feledjétek:

Keressétek, kövessétek, lájkoljátok a Ráktérítő blog Facebook oldalát, hogy elsőként értesülhessetek az új posztok érkezéséről, és elérhessetek olyan tartalmakat, amik itt nem jelennek meg! 

Klikk ide 

....

..

A bejegyzés trackback címe:

https://hodgkin-rak.blog.hu/api/trackback/id/tr1716103452

Kommentek:

A hozzászólások a vonatkozó jogszabályok  értelmében felhasználói tartalomnak minősülnek, értük a szolgáltatás technikai  üzemeltetője semmilyen felelősséget nem vállal, azokat nem ellenőrzi. Kifogás esetén forduljon a blog szerkesztőjéhez. Részletek a  Felhasználási feltételekben és az adatvédelmi tájékoztatóban.

ombie 2020.08.04. 17:01:34

Már egy ideje követlek, nagyon sok sikert és kitartást kívánok! :)
Azt tanácsolom, élvezd ki a nyarat, amennyire teheted. Ha lehet, napozz (D vitamin!) és menj valamilyen elhagyott partszakaszra strandolni. Remélem feldob.
Vitamint vagy táplálékkiegészítőt szedsz valamit?
Ja és még egy pro tipp: adóvisszatérítést kérhetsz a betegségedre, ha még nem tetted volna meg.
Csak így tovább, nagyon jól írsz! Hajrá Ferencváros!

gyorsan1974 2020.08.04. 17:23:48

@ombie: Szia, köszönöm a támogató és segítő szándékú kedves szavakat, igazán jól esnek!
Nem akarom letörni a lelkesedésed, de:
Kemó mellett nem nagyon tud az ember napon lenni, engem is kifejezetten "bánt".
Kizárt, hogy bárhol strandoljak ezzel az immunrendszerrel.
Vitamint pedig nem szedhetek, mert ami erősíti jó sejteket, az erősíti a rákosakat is.
Az adóvisszatérítés betalált, természetesen tudok róla :)
Keep reading :)
süti beállítások módosítása