Lassan három hete nem jelentkeztem, pedig egyre több és több üzenetet kapok, hogy írjak már, írjak már, írjak már. Higgyétek el nekem írnék én, de ha nem nagyon történik semmi, nem nagyon tudok mit elmesélni. Írhatnék persze arról, hogy élem a mindennapi életem, hogy megy a home office, mit tevékenykedek hétvégente, hogy szépül a ház és a porta, mit nézek a Netflixen, hogyan kell tökéletes rántott karajt készíteni, ilyesmi. Vagy éppen elmondhatnám a gondolataimat Mr. Trumpról, a kormányunk válságkezeléséről, az emberekről, a tömeghipnózisról, a covidon nyerészkedőkről, a környezetünk pusztításról, vagy bármiről, hisz nagyon sok minden érdekel és majdnem mindenről van önálló véleményem. De miért írnék ezekről? Ez a blog nem erről szól. Ez a blog arról szól, hogyan rugdossuk seggbe egymást folyamatosan ezzel a limfómának hívott szörnyeteggel, aminek egyébként remélhetőleg az lesz a vége, hogy utoljára én rúgok olyat ebbe a nyomorult rákba, hogy az életben nem tér vissza többé semmilyen formában. Ámen.
Emlékeztetőül (nem csak nektek) az előző rész tartalmából:
- megjött az OEP-től az immunterápiás gyógyszerem finanszírozási hozzájárulása
- elolvastam amit tudni lehet a Truximáról, majd jól letaglózott az alkalmazási leírás, az abban található rémtörténetek és horror leírások, amiből egyébként ti is kaptatok ízelítőt
- megosztottam a dokibácsival a kezelés elkezdésével kapcsolatos aggályaimat, akinek időközben szintén hasonló gondolatai lettek, szóval a kemó halasztását javasolta
- hja, és megosztottam veletek a The Guardian cikkét ami a rákosok kezelése és a koronavírus okozta problémák öszefüggéseiről és aggodalmairól értekezik
Szóval itt tartottunk. Azóta engem meg folyamatosan gyötör néhány történés és ez által pár gondolat is. Kezdem ott, hogy a műtét után pár héttel elkezdett a bent maradt két mirigy mocorogni. Éreztem, hogy valami változik és nem volt túl komfortos. Dokibácsi azt mondta, hogy ez teljesen természetes dolog. Elkezdett helyük lenni, ráadásul "több kaja" marad nekik mert csak kettő felé kell osztozkodni, így elkezdenek nőni. Természetes ide, természetes oda, azért ez elég para. Merthogy attól, hogy természetes valami még lehet rettenetesen ártalmas és veszélyes. Aztán az elmúlt egy-két hétben már nem csak éreztem, hogy zizegnek, de alkalmanként már erősen kellemetlen is volt a jelenlétük. Olyan feszítő, kicsit tompán fájó. Csak hogy értsétek, ez kb. pont olyan érzés, mint amikor a gourmet burgerbe csalamádét tesznek. Nem vészes, de azért na, mindennek van határa. Aztán múlt hét végén egyszer csak lett egy kis csomó a mellemen. Ha pontosítani akarom, akkor a mellizmomon, közvetlen a bőr alatt éreztem. Mutatom, itt ni. Egyébként ha azt hiszed, hogy el tudod képzelni, hogy milyen egy ilyet találnod magadon gyakorló (vagy akár ex) rákosként, akkor azt kell mondanom, hogy nagyon komolyan zsákutcában vagy. Az emberen ilyenkor egy gyorsvonat sebességével szaladnak át a hülye gondolatok. Érzed, hogy áttéted van, tüdőrákod és, hogy a végét járod, ilyesmi. Kurva kemény. Aztán persze erőt vettem magamon, megjött a józan ész és elkezdtem alaposan megvizsgálni magam és higgadtan átgondolni a dolgokat. Tapogattam, nyomkodtam, összehasonlítottam a másik oldallal. Ezekután Dr. Reinhardt rögvest fel is állította a diagnózist: lófaszt áttét, ez csak egy görcsös, kemény, esetleg meghúzódott mellizom rész. Alátámasztotta ezt az is, hogy ha bizonyos mozdulatokat tettem, nem nagyon, de élesen belesajdult. Persze a para azért megmaradt pár napig. Azért csak pár napig, mert annyi idő alatt el is múlt. Tényleg egy kis becsomósodott izom lehetett ami valószínűleg a hétvégi munkától, vagy a gyermek emelgetése miatt lett ott. Persze az ember ha rákos, csak úgy nem lélegzik fel az ilyesmitől, a szorongás marad, legfeljebb kicsit enyhül.
Aztán itt a covid 19 is. Alapvetően ez határozta meg azt, hogy vagy másfél-két hónapja már azon töprengtem, hogy halasztani kellene a kemó elkezdését, mert az alatt elkapni a vírust, hát hogy is mondjam? Sok szempontból sem lenne egy Riói Karnevál. Legutóbbi beszélgetésünkkor már a hematológus dokibácsi is pont ezen az állásponton volt, így meg is egyeztünk abban, hogy kivárunk. Nagyon szilárd meggyőződésem, hogy minden körülményt mérlegre téve kifejezetten jól döntöttem. Nagyon sokan elkövetik azt a hibát, hogy az élet bármely területével kapcsolatban ha nagy nehezen végre meg tudnak hozni egy komoly döntést, attól kicsit felszabadulnak, lehull róluk a teher és ezzel együtt le is záródik bennük a dolog. Végre megoldottam, nem nyomaszt, most már továbbléphetek - érzik így tudat alatt sokan. És emiatt bele is ragadnak a döntés szülte helyzetbe és legfeljebb akkor kezdenek csak el megpróbálni cselekedni amikor már egyszerűen elkerülhetetlen. Szerintem ez komoly hiba. Egy döntés ugyanis nem más, mint egy jelen pillanatban fennálló helyzetre/problémára adott reakció, amit azonnal felül kell vizsgálni ha úgy érzékeljük változik vagy változni fog a helyzet, a körülmények. És most pont egy ilyen szituáció van.
A halasztásról a döntés a következők miatt született meg:
- a coviddal megfertőződni egy, a kemó miatt végtelenül legyengült immunrendszerrel konkrétan életveszélyes
- a betegségem lehetővé teszi, hogy egy kicsit kivárjak. Ez azért jó, mert ha lecseng pár hónap alatt a víruspara, akkor nagyságrendekkel biztonságosabb lenne a kezelésem.
- ha el is kell kezdenem a kezelést, jobb egy már egy ideje a vírussal küzdő edzett, rutinos, tapasztalt egészségüggyel találkoznom, mint egy olyannal, aki még csak a hírekből tudja, hogy mi vár rá, és nincsenek kialakult gyakorlatok, protokollok, megbízható és relatív biztonságos működés
És ehhez képest mi változott? Két kifejezetten fontos tényező. Az egyik, hogy erősebb az aktivitása a csomóimnak és az nem jelent jót, hogy ott a helyzet fokozódik. A másik pedig, hogy egyre inkább úgy néz ki, hogy nagyon nem fog lecsengeni csak úgy simán ez a járvány, nagyon komoly arra utaló jelek vannak, hogy be fog majd durranni másodszorra is. Erre készül a WHO, a kormány, mindenki. És ha ez valóban így lesz, akkor az konkrétan szívás. Miért? Mert a végtelenségig nem húzhatom a kezelést, ősszel-télen legkésőbb jó eséllyel így-is úgy is el kéne kezdeni a kemót. És ha akkor kezdem, pont ugyanaz lesz majd a helyzet, mintha most állnék neki. Sőt, mégy annyival rosszabb is, hogy akkor plusz fél évet adtam a ráknak, kb a semmiért. Mindezek mellett is érdemes és ésszerű volt eddig várni, de most talán változtatnom kell.
Szóval tegnap felhívtam a hematológusomat. És ha már felhívtam, a fenti téma mellett előhoztam a Truxima kérdést is. Merthogy miután múltkor elolvastam azt a csodás alkalmazási előírást, gyorsan billentyűzetet ragadtam, és leírtam a dokibácsinak a gondolataim egy-két kérdés kíséretében. De nem válaszolt. Nehezen válaszol a nehezen megválaszolható kérdésekre. Hehe. Szóval előhoztam, ráadásul olyannyira, hogy azzal kezdtem. Kb a következő párbeszéd zajlott le köztünk.
- Doktor úr, kell ez nekem?
- Én adnám. Nézze Reinhardt úr, amit az alkalmazási leírásban olvasott az valós, de azt nem kéne olvasnia mert az orvosoknak szól. Több mint száz beteget kezeltem már ezzel a szerrel, és nem halt bele közülük egy sem, legalábbis közvetlen ebbe senki. Valószínűleg önnél sem lenne semmi probléma, lehet, hogy a kemó jobban megviselné.
- Értem. A betegségem alapkezelése sugárterápia, az én esetemben a kemót hozzácsapjuk, mert jobb eséllyel gyógyulok. Ehhez képest behozni még a Truxima-t nekem olyan, mintha ágyúval lőnénk galambra. kicsit túlbiztosítottnak érzem a dolgot.
- Nem ágyúval galambra, a kemó jobban megviseli majd valószínűleg.
- Oké, akkor azt hadd kérdezzem meg, hogy mennyivel fog nőni, nőni fog-e egyáltalán a gyógyulásom esélye ha a Truximát is kapom?
- Nem tudom megmondani.
- Többet ad a Truxima a gyógyulásomhoz mint amennyi kockázatot jelent az életemre a covid miatt?
- Nagyon jogos a kérdés, de nem tudom megmondani. Annyi azonban biztos, ,hogy a Truxima teljesen kipucolja az immunrendszert, még a gyerekkori oltásokat is elfelejti a szervezet, a covid alatt nagyon nem szívesen adjuk. Nincsenek egyelőre nemzetközi adatok sem, hogy mi történik a Truximával kezelt beteggel ha megfertőződik coviddal.
- Alapvetően én kifejezetten bízom a doktor úrban, nem is akarok beleokoskodni az ön szakterületébe, de én a covid alatt a Truximát egy nagyon komoly veszélyforrásnak érzem, és nem szívesen állnék bele ebben a szituációban.
- Teljesen megértem és nagyon jogos amit mond. Én megkezelem önt csak kemóval és sugárral is. Tulajdonképpen az ön bőre megy a vásárra, önnek kell eldönteni a dolgot. De valóban nem szerencsés most a Truxima ebben a helyzetben.
- Oké, köszönöm. Ezen kívül még az van, hogy erősen számítani lehet arra, hogy nem fog eltűnni nyom nélkül a covid nyárra, így hiába várakozok, jó eséllyel akármikor kezdem meg a kezelést járványhelyzet lesz.
- Valószínűleg így lesz.
- Ezért én arra gondoltam, hogy nem várnék nagyon tovább. Megváltozott a helyzet, és így nem akarok esélyt adni arra, hogy a relatív jó helyzetem esetleg rosszabbra forduljon. Most nincs csontvelő érintettség, gyakorlatilag lokális a dolog, de őszre már lehet, kialakulhat akár másik tumor is, és mint egyre inkább úgy néz ki, ez felesleges kockázat lenne.
- Igen ezek a benne vannak a pakliban. Most én is úgy látom, hogy érdemes lenne nyáron megkezelni.
- Mit szólna hozzá doktor úr, ha május eleje-közepén felhívnám és akkor eldöntenénk, hogy pontosan mivel és hogy megyünk?
- Jó ötlet, addigra már tisztább lesz a kép és talán lesz valamiféle tapasztalat is a Truxima és a covid relációjában.
Hát ebben maradtunk. Én azt hiszem eljött az idő a korábbi döntést felülbírálni és belecsapni a lecsóba. Talán május közepén - végén biztonságosabb elkezdeni mint április elején lett volna. És talán ebben a helyzetben most ez jelenti a kisebb kockázatot a további várakozáshoz képest. Az a szörnyű az egészben, hogy ez egy igazi vakrepülés, kurvára nem lehet tudni, hogy mi a jó megoldás. Csak és kizárólag utólag fog kiderülni. Semmi mást nem tehetek, minthogy az ösztöneimre és a józan eszemre hagyatkozom. Szerencsére a dokibácsi szerint is kb. ez most a jó út. Fontos a szakember megerősítése. Be vagyok szarva? Nem kifejezés. De talán érthető. Valaki vagy valami el akarja venni az életem, de én nem akarom adni. Remélem a Főnök velem van ebben a harcban is. Szóval fegyverbe!
Keressétek, kövessétek, lájkoljátok a Ráktérítő blog Facebook oldalát, hogy elsőként értesülhessetek az új posztok érkezéséről, és elérhessetek olyan tartalmakat, amik itt nem jelennek meg!
