KÜZDENI MINDIG, FELADNI SOHA

RÁKTÉRÍTŐ

RÁKTÉRÍTŐ

#14 Kemó és korona utózöngék

Lekövető poszt, drámák nélkül

2020. március 18. - gyorsan1974

Ebben a posztban két dologról biztosan lesz szó. Egyrészt elmesélem, hogy mi történt a #12 Kemoterápia és a koronavírus című poszt megírása után, másrészt pedig a posztban lévő szavazásról és a témával kapcsolatban felmerült kérdésekről fogok beszélni. Ja, és a döntésemet is elárulom, illetve annak okait is elmesélem. Hogy ezen kívűl lesz-e még valami, hát azt most még bíz Isten nem tudom.

Múlt szombaton kicsit olyan érzésem volt, mintha megmozdult volna a föld alattam. Ha belegondolok a történtekbe, kicsit még most is beleborsózik a hátam. Főleg ha egyáltalán van olyan, hogy beleborsózik. Történt, hogy pénteken munka után leültem, hogy megírjam az aktuális posztom, kicsit megosszam veletek a kemó és a koronavírus kombó okozta paráimat, dilemmámat. Hosszúra sikerült az írás, így meglehetősen későn került ki a poszt, ennek megfelelően nem is volt az egekben az olvasottság aznap. Másnap reggel a kávé mellé blogot olvasók persze elkezdtek szépen sorban megérkezni. Alapvetően a blog indulása óta már kb. 250-300 rendszeres olvasóm lehet. Nagy boldogság ez, mert egy induló blognál nem ez a realitás. Arra számítottam, hogy eleinte lesz 30-40 követő, és majd szépen lassan felkúszunk száz fölé, és itt elvegetálgatunk. Talán lesz az olvasók közt néhány közvetlen, vagy közvetve érintett is, így képes leszek az írásaimmal talán valós támogatást is adni néhány embernek. És ha igazán jól csinálom a dolgom, szépen lassan majd szájról-szájra fog tudni terjedni a blog. Márpedig igazán jól akarom csinálni, beleadok apait-anyait, mert gyűlölök szar munkát kiadni a kezemből.

Aztán szombat 11:40-kor meghallottam a jól ismert, és már korábban néhányszor megemlített pittyenést.  Nem, most sem céges mail érkezett. Kezemben a telefon, koppintok a mail ikonra, nyílik a levél, elkezdek olvasni és elakad a lélegzetem. Az index.hu írt. 

kepernyofoto_2020-03-18_19_42_44.png

Amikor elkészültem az írással, éreztem, hogy erős lett az anyag. Azt nem tudtam, hogy elég jó is-e, de, hogy elég erős, abban biztos voltam. Ezek szerint elég jó is volt. Csillió blog íródik naponta a blog.hu-n, de tizenegynéhány mellett az enyém lett kiválasztva az index.hu címlapra. Ráadásul a vezércikk mellé, fő helyre. Ez, egy két hete sem létező blog esetében elég hihetetlen nem? Főleg úgy, hogy egy héttel ezelőtt már kiemelték az egyik írásom a blog.hu főoldalára. Akkor azt hittem, hogy blogger karrierem csúcsára értem, hehe. Nade, előkapom a mac-et, belépek a blog.hu admin felületére, és látom hogy 772 olvasó. Dehát nemrég kaptam a mailt. Frissítek egyet, 800 felett. Mi van? Csak frissítek újra, harminccal több. Eszem megáll. Aztán megindultak a kommentek, üzenetek. Természetesen ha valaki megtisztel a gondolataival, én megtisztelem azzal, hogy válaszolok. Aham, ez egyszerű. Valaki ír, én válaszolok. Ez könnyű. És ha nem három jön hanem húsz? Megoldom. És ha óránként húsz? És ha egész nap jönnek? Mert jöttek. Na meg az olvasók is szerencsére. Két dolog volt aznap. Kommentekre és üzenetekre válaszoltam, és állandóan azt néztem, hogy kint vagyok-e még a címlapon. Mert ha nem úgy alakul az olvasottság, az ember gyerekének a cikke lejjebb kerül ám, majd kicsit még lejjebb, majd hopp, egyszer csak már nincs is ott. És a körülöttem lévő cikkek pár óra múlva elkezdtek cserélődni, Estére a fele már nem volt ott azoknak amik az enyémmel kb. egyszerre kerültek ki. Izgi volt. De a vége az lett, hogy másnap délután egy utánig kint voltam. Ez majdnem 26 óra. Parádé. És az olvasottság? Á, elenyésző. Ja, mégsem. Kb. 23.000-en olvasták azt a posztot. Cakpakk majd 30.000 olvasót adott aznap a teljes blognak. Ezekből az olvasókból persze lettek olyanok aki a többi írásomat is elolvasták később, így valahol 700 állandó olvasóm lehet most. Mondjuk minden nap növekszik valamelyest. Jó lesz ez. Sok energiát teszek bele, jó érzés az ha van értelme.

kepernyofoto_2020-03-18_21_20_32.png

A másik mai témánk az a csodálatos szavazás. Leírtam, hogy nem fog befolyásolni a szavazás eredménye, és azt is, hogy tét nélküli a dolog, szóval klikkeljetek bátran. Ennek ellenére igen sok levelet kaptam, hogy miért bízom másra ezt a fontos döntést? Miért nem döntök én magam? Az én életemről csak én határozhatok. Ilyenek. Lehet, hogy én nem voltam elég egyértelmű. Most az leszek. A szavazatok 68%-a, a valódi kétharmad arra érkezett, hogy azonnal kezdjem el a kemót, még úgy is, hogy ha elkapom a koronavírust, jó eséllyel belehalok. Vajon Ők akkor is ezt a gombot nyomták volna, ha a saját életük a tét? Nem tudom. De nem is ez a lényeg. Én másképp döntöttem. És az igazság az, hogy a poszt megírásakor már tudtam, hogy halasztani fogok. Egyrészt eleve csúszik a dolog, mert fogok kapni a kemó mellé egy elég drága immunterápiás kezelést is, aminek használatát már jóváhagyták a szervek, viszont kell a finanszírozási ámen az OEP-től is, ami még nem jött meg. Ezt mindenképp meg kell várnunk. De ha nem kéne erre várnunk, akkor sem kezdeném most el a kezelést. Miért? Egyszerű. Valószínüleg a koronavírus lényegesen nagyobb veszélyt jelent az életemre a kemó mellett, mint a halasztás. Ha a betegségem oldaláról nézem a dolgokat, az a helyzet, hogy sok esetben ezt a fajta Hodgkin kórt nem kezdik el gyógyítani amíg nem muszáj, az úgynevezett wait and watch elvet követik, hogy minél később kelljen a betegnek találkoznia a kemoterápiával, ezáltal minél később találkozzon az esetleges komoly, akár életet veszélyeztető szövődményekkel. Ahogy az korábban kiderült, hat éve van már bennem ez az átok, jó eséllyel belefér még egy-két hónap. Ha pedig a koronavírus oldaláról nézem a dolgot, akkor is azt diktálja a józan ész, hogy egy kicsit várjak ki. Idő kell a magyar egészségügynek, hogy fel tudjon készülni arra ami vár rá, hogy megtanulja kezelni ezt a soha nem látott helyzetet, hogy rutint szerezzen abban, hogy relatív biztonságosan tudjon működni. Biztos vagyok benne, hogy az ott dolgozók egyelőre rettegnek attól ami vár rájuk. És én ezt baromira megértem. Egy hónap múlva viszont már nem fog rettegni ott senki, mindenki tudni fogja, hogy mi a dolga, lesz rutin, lesz magabiztosság, lesznek kialakult folyamatok, egyszerűen beáll a dolog. És egy ilyen helyzetben a legfontosabb az emberi tényező. És amíg az billeg, addig nem oké a helyzet, de amikor az kiegyenesedik, akkor már jobb esélyekkel vághatok bele a dologba, és ezek így összességében az életet jelenthetik nekem és a hozzám hasonló cipőben járóknak. Ezek miatt fogok egy kicsit kivárni. Teljesen mindegy, hogy ki mit gondol erről, most is pontosan tudom, hogy mit miért csinálok. Pont úgy, mint mindig. És remélem a Főnök továbbra is velem lesz.

Amúgy iszonyatosan sok olyan visszajelzést kaptam ami megerősít abban, hogy szükséges és jó az amit csinálok. Ráadásul sokan szeretik ahogy írok. Mondjuk ezt megértem, én is szívesen olvasom magam, többnyire jól szórakozom a blogon. Hehe. Aztán jöttek persze az igazi jótanácsok is. Nyilván mindenki segíteni akar csak. Volt aki azt javasolta, hogy csak és kizárólag zöldséget és gyümölcsöt egyek. Volt aki azt írta, és meglehetősen vehemensen állt bele mindenkibe aki ellenkezett, hogy csak és kizárólag marhahúst egyek, mert az a tuti és attól fogok meggyógyulni. Kaptam javaslatot arra, hogy orrba-szájba toljam a D vitamint most és a kemó alatt és minden rendben lesz. Van aki arra esküszik, hogy ha elkezdek futni mint a gép, évtizedeket fogok még élni. Gondolom egyikük sem volt még rákos, és gyorsan hozzáteszem, hogy nagyon remélem, hogy nem is lesznek. Volt egy talán doki is (de mindenképp érintett) a kommentelők között, aki baromi jókat írt. Nem osztotta az észt, de adott iránymutatásokat, és megosztott jó gondolatokat. Az egyik mondata így hangzott: "Megfigyeltem, hogy a kemó- és sugárterápia ellenzői általában (maguk legalábbis) nem érintettek. Partvonalon belül jellemzően más az elképzelés. És azt hiszem, hogy pályára lépve rögtön meg is változik az addigi határozott vélemény". És még egy részlet tőle: "Az érintett számára a valószínűbb is még beleférhet. A kibic számára már nem. A szakember megint máshogy látja ugyanazt a tényt. Azt pedig elhiheti bárki, hogy a beteg ember nem ugyanúgy gondolkodik mint a hozzátartozóik. Pláne a szerencsés kívülállók." Nem magyarázom a gondolatait, csak annyit írok, hogy minden szava a mélységes igazság. Tudom, hiszen ebben a helyzetben élek. És persze jött rengeteg komment, üzenet érintettektől, hozzátartozóktól, és az ő írásaik iszonyat jól estek. És azt hiszem sok visszajelzés arról árulkodik, hogy eléri a blogom a célját. Nincs más teendőm mind ezt még jobban tovább csinálni, és kiterjeszteni amennyire csak tudom.

Hja, és jut eszembe. Sokan jeleztétek, hogy bekövettetek a blogon, mégsem kaptok értesítést az új posztokról. Ez azért lehet, mert azt hiszem nem a posztoknál kell megnyomni a követés gombot, hanem a blogom főoldalánál. De a lényeg az, hogy létrehoztam a blog Facebook oldalát, amire érdemes rákeresni és amit érdemes bekövetni, mert itt azonnal fogtok tudni róla ha új bejegyzés érkezik. Ráadásul ott lesznek olyan tartalmak, amik itt nem jelennek meg. Nincs más dolgotok, csak írjátok be a Facebookon a keresőbe, hogy ráktérítő. Ha az én arcomat látjátok ott, akkor jó helyen jártok. Megismertek majd, összetéveszthetetlenül jóképű vagyok. 

Szóval:

Kövesd a blog Facebook oldalát, hogy elsőként értesülhess az új posztok érkezéséről, és elérhess olyan tartalmakat, amik itt nem jelennek meg! 

 Klikk ide 

 

 

A bejegyzés trackback címe:

https://hodgkin-rak.blog.hu/api/trackback/id/tr9915534074

Kommentek:

A hozzászólások a vonatkozó jogszabályok  értelmében felhasználói tartalomnak minősülnek, értük a szolgáltatás technikai  üzemeltetője semmilyen felelősséget nem vállal, azokat nem ellenőrzi. Kifogás esetén forduljon a blog szerkesztőjéhez. Részletek a  Felhasználási feltételekben és az adatvédelmi tájékoztatóban.

Burkovicsné Dóra 2020.03.19. 14:31:30

Szia Norbi!
Gratulálok a blog sikeredhez!
A jelenlegi helyzetben a legjobb döntést hoztad. Csak így tovább!
Kitartás és sok erőt neked és a családodnak!
U.i.: Az utolsó mondatod jól sikerült

gyorsan1974 2020.03.19. 14:56:10

@Burkovicsné Dóra: Köszi szépen Dóri, igyekszem minden fronton megfelelni.
Az utolsó mondat meg a színtiszta igazság :) Mondjuk szerintem azért a többi mondat is jól sikerült :)

2020.03.20. 00:41:08

Sajnálom, hogy úgy döntöttél, halasztod a kemoterápiás kezelést.
Nyilván nem ismerem a hátterét sem a betegség lefolyását, sem besorolást, sem a döntésed igazi okát, de:

Nem példálózok, csak írom.
2017-ben februárjában, egy kolonoszkópiás vizsgálatot követően találták meg nálam az első dagit.
Majd egy tumormarker vizsgálatot követően még egyet, egy prosztata daganatot.
Jött a neoadjuváns kezelés, 22 radioterápia, illetve négyszer 96 órás 5FU kemó, aminek a végbél daganat esetében, mint utólag kiderült sajnálatosan SEMMI értelme nem volt, lévén, hogy a dagi szerkezete annyira homogén/tömött volt, hogy egytized millimétert sem csökkent a mérete, viszont a 3 hónapos tökölődésnek köszönhetően, betört a nyirokrendszerbe, és érinvázió útján eljutott a májamba, amelyben 2017 novemberében meg is jelent egy duplex áttét formájában - természetesen külön-külön lebenyen, csakhogy jól érezzem magam. A 2017. júniusban történt első műtét után kaptam egy 12 sorozatos oxaliplatin + 5FU kezelést kéthetes ciklusban. Sajnos meg kellett szakítani, mert közben megjelent a májáttét. Újabb műtét novemberben, majd folytatódott a 12 sorozatos kemoterápia. 2019. áprilisában egy CT vizsgálatot követően ismét műtét, mert a baloldalon egy 4cm-es tüdő dagi jelent meg a hilust is érintve, valamint nyolc - azaz 8 darab nyirokcsomó áttét. Ez így első blikkre in-operábilisnak volt titulálva, de szerencsére én megkerestem dr. Agócs László főorvos urat a Kék Golyóban, aki másként vélekedett, és szépen ki is vette a daganatot az 5 szegmenssel és a nyolc nyirokcsomóval együtt. Majd újabb kemoterápia, immáron Irinotecan és 5FU-s másodvonalbeli szinten. Most ugyan dagi mentes vagyok, viszont úgy néz ki, hogy tüdőfibrózisom van, amely 3 és 20 év közötti intervallumot jelent saccperkábé, mivel jelenleg egy gyógyíthatatlan folyamat. És ha közben nem lesz új dagi.

Viszont, amiért ezt én ide beírtam: ugyanebben az időben - azaz 2017-ben - az egyik kollégám hasonló okból lett műtve, viszont Ő elhalasztotta a kemoterápiás kezelést arra az időre, amíg elment dolgozni Ausztriába. A halasztás rossz döntés volt. Mire visszajött Ausztriából -ez egy nyári időszak volt -, addigra a mája, a tüdeje, illetve a mell-, és hashártyája is beszűrődött. 2017. novemberében elhunyt.

Tanulsága nincs a dolognak, hiszen nincs két egyforma beteg/eset/kórlefolyás/kórtörténet/előzmények, viszont még egy adalék.

Amíg kaptam az összességében 29 kemoterápiás kezelést, MÉG CSAK náthás sem voltam!
Pedig ez közel 3 évnyi időszak volt.

gyorsan1974 2020.03.20. 11:38:28

@Látens Inszinuáció: köszönöm a hozzászólásod. Először is, nincs miért sajnálkoznod, főleg úgy, hogy nekem sincs miért sajnálkoznom.
Másodjára pedig, fura, hogy azt írod, hogy "Nyilván nem ismerem a hátterét sem a betegség lefolyását, sem besorolást, sem a döntésed igazi okát". Hogy miért fura? Azért, mert ezzel kapcsolatban mindent leírtam a posztban. Ha elolvasod, tudni fogod. Ha tudni fogod, nem úgy hozol majd verdiktet magadban mint most, hogy fogalmad sincs.
Az élet minden területére igaz, hogy ne hozzunk úgy döntéseket, ítéleteket, ne mondjunk ki igazságokat, hogy nem vagyunk tisztában a körülményekkel, legalábbis a lehetőségeinkhez képest.

szép napot

Tibor Zsoldos 2020.03.24. 00:46:11

gyorsan1974-nek(is)
Röviden, én 65 éves múltam. A tüdőm 5 lebenyéből 2 működik (kb. 70%-osan!). A nejemnek T-sejtes agresszív limfómája van (60 éves). Én hordom a kezelésekre a László kórházba, ahol a Korona vírusosok is vannak! A kezelések közel felénél tartunk, (ráadásul még kell majd őssejtátültetés is!) de vagy húsz esetben szintén a László korházba kel vinnem az asszonyt a kezelésekre (ahol a korona vírusosok vannak!) Vajon a mi esetünkben mi a megoldás? Nekünk - ha megkapnánk a koronavírust - ,még esélyünk se lenne túlélni! Folytassuk a terápiát? Ráadásul, ha önkényesen nem folytatod, akkor később a társadalombiztosítás sem biztos, hogy támogatja az újrakezdést? 25-én szerdáig kell döntenünk!
Szerinted mi a megoldás?

gyorsan1974 2020.03.24. 08:16:43

@Tibor Zsoldos: Kedves Tibor, nagyon köszönöm a hozzászólását, és a bizalmát. Nagyon, de nagyon együtt érzek Önökkel, és tudom, hogy ez egy irtózatos helyzet, és pokoli nehéz jó döntést hozni. És a baj az, hogy elképzelhető, hogy nem is lehet. Akár folytatják a kezelést, akár nem, könnyen előfordulhat életveszélyes állapot. Őszintén mondom, fogalmam sincs, hogy mit tennék az Önök helyzetében, de ha lenne is most konkrét elképzelésem, rettenetesen felelőtlen lennék ha leírnám. Ezt a döntést csak és kizárólag Önök hozhatják meg, és kérem, ne hagyják, hogy bárki befolyásolja ebben Önöket, mert kívülállónak semmi nem drága. Kívánom, hogy jól alakuljanak a dolgok bármilyen döntést is hoznak. Kérem, írja majd meg, hogy döntöttek. Az orvosuk mit javasol?

cct 2020.03.25. 10:38:37

Kedves Norbi!

Nagyon jól írsz, érdekesek a posztjaid és tetszik a stílusod. Egy apró észrevétel: picit sok a vesszőhibád (bocsánat, szakmai ártalom, hogy megakad a szemem rajtuk) :-)
Én is azt gondolom, hogy most a halasztás mellett döntöttem volna. De nem tudhatom biztosan, mert nem vagyok a helyedben, ugye?
Drukkolok neked!

gyorsan1974 2020.03.25. 18:00:15

@cct: Kedves cct. nagyon, köszönöm, a, kedves, sorokat. A, vesszőhibáknak, kifejezetten, örülök, mert, néha, már, azt ,hiszem, hogy, mindenben, kifejezetten, tökéletes, vagyok, és, ilyenkor, egy, ilyen, hozzászólás, visszaránt, a, földre ;)
Ha a helyemben lennél és a halasztás mellett döntenél, akkor jól döntenél. Az értelem ebben a helyzetben ezt kívánja.
Tényleg köszönöm a kedves visszajelzést, és külön a drukkolást is.
Maradj az olvasóm. Baráti üdvözlettel: én, a rosszvesszős :)
süti beállítások módosítása