KÜZDENI MINDIG, FELADNI SOHA

RÁKTÉRÍTŐ

RÁKTÉRÍTŐ

#12 Kemoterápia és a koronavírus

Kifejezetten szerencsétlen párosítás

2020. március 13. - gyorsan1974

A kemoterápia végtelenül legyengíti az immunrendszert. Olyannyira, hogy nagyon komoly probléma, nem kellő odafigyelés hiányában akár még halál is lehet egy sima megfázásból, egy egyszerű, mindennapos gombás megbetegedésből, vagy akár csak egy mosatlan alma elfogyasztásából is. Képzeljétek el, hogy mi történik akkor, ha a koronavírus rúgja rá az ajtót az emberre ebben az időszakban. Maradjunk annyiban, hogy nem abba a kb. nyolcvan százalékba fog tartozni a fertőzött kemós, akikben enyhe tünetekkel lezajlik a dolog. Na ezt a témát fogjuk ma egy kicsit körbejárni. Sőt, most először, a poszt végén bónusz szavazás is lesz.

covid.jpeg

Előtte még azonban le kell írnom, hogy a tegnapi csodás hír még mindig dolgozik bennem. Nagyon fura érzés. A PET CT után átgondolva a dolgokat, értelmezve a jeleket, őszintén azt gondoltam, hogy erősen benne van a pakliban, hogy nincs csontvelő érintettség, egyszerűen benézte a PET. Ugyanakkor nem tudtam kiverni a fejemből a dokibácsi szavait: a PET CT nem nagyon téved. Éppen ezért, amikor megláttam az eredményt, egyszerre volt bennem az a tudtam érzés, az iszonyatos megkönnyebbülés, és ott volt mellette a nem akarom elhinni, hogy ez igaz lehet gondolat is. És még ma is pont itt tartok.

No de, jöjjön egy kis kemó. Nagyjából két hét múlva esedékes a kezdés. Azaz csak esedékes lenne, mert jelenleg egyáltalán nem vagyok benne biztos, hogy bevállalom. Nagyon hajlok arrafelé, hogy csúsztassuk egy kicsit a dolgot. Persze csak akkor, ha a várakozás nem jelent nagyobb kockázatot, mint, hogy megfertőződök a koronavírustól és jól belehalok. Márpedig ez utóbbi sokkal nagyobb kockázatnak tűnik. Persze ez csak most néz így ki, a helyzet akár rövid időn belül is változhat.

De mi az a kemó egyáltalán? Nagyon nincs jó híre a közbeszédben. És ezt nem csak a neten olvasom, a saját bőrömön is tapasztalom. Nem egy levelet kaptam a blog írása óta, hogy pl.: jajj Norbi, a kemót azt nehogy engedd! Vagy éppen: Semmiképp ne legyen kemó, inkább keress valami alternatív gyógymódot. Volt ilyen is: a kemó nem gyógyítja meg a rákot, ez csak egy nagy hazugság. És ilyenek, és még ilyenebbek jöttek, jönnek. Nyilván mindenki jót akar, de azért gondolkozzunk el egy pillanatra. Biztos, hogy ezek a félelmek, információk mind megalapozottak? Biztosan van az átlagembernek elég infója arról, hogy ilyen sarkos véleményt fogalmazzon meg? Biztosan magának is ezt javasolná, ha az orvosa azt mondaná, hogy a legjobb eséllyel meggyógyulni a kemó - sugár párossal lehet? Nyilván nem. Legalábbis remélem, hogy nem. Én sem vagyok orvos, sem specialista, de azért alaposan körbejártam a témát. Amikor kiderült, hogy rákos vagyok és jönni fog a kemó, mert jönnie kell, elkezdtem ráfeküdni a netre. Szembejött velem egy 23 éves lányka blogja, aki Hodgkin kórban szenvedett és leírta, hogy élte meg a kemót. Azóta már hála Istennek meggyógyult. Innen csókoltatom így ismeretlenül is. Rettenetesen komoly hatással volt rám a blogja. Az arcomba robbant rengeteg mellékhatás, fájdalom, küszködés, korábban nem megélt kihívás, és nem egy orvosi tanulmányból, vagy kutatásból, hanem egy hús vér elszenvedőtől. Olyantól mint én vagyok, én leszek. Hát mit mondjak, nem villanyozott fel az olvasgatás első fázisa. Utána rácuppantam a szakirodalomra, és szembesültem az azonnali és késői mellékhatásokkal, a toxikus problémákkal, a szolid daganatok kialakulási valószínűségének növekedésével, szívelhalás lehetőségével, és egyéb finomságokkal. De ami a legfontosabb, hogy soha, de soha nem szabad a dolgokat csak egy oldalról vizsgálni, mert nagyon téves következtetésre fogsz jutni. És ez igaz az életben előforduló bármely szituációra. Legtöbbször a dolgok nem feketék, vagy fehérek. Pontosan emiatt olvastam tovább és tovább, majd elkezdett szépen kirajzolódni az összkép.

Ahogy említettem, nem vagyok orvos, így ne is azt várjátok el tőlem, hogy olyan precizitással, szakszókészlettel és a mély tudás hátterével írjam le a dolgokat mint mondjuk egy onkológus. Arra számíthattok, hogy emberi nyelvezettel, érthetőn, a tőlem elvárható szinten helyesen írjam le a dolgokat. Csapjunk bele. A kemó nyilván nem egy C vitamin kúra, de nem is maga a sátán. Én egy komoly szőnyegbombázáshoz hasonlítanám, ami visz mindent ami nincs fedezékben. És jó esetben a rákos sejtek nincsenek fedezékben. A kemoterápia igazából egy olyan kezelés, amikor különböző vegyszereket, mérgeket, gyógyszereket juttatnak be a szervezetbe, amiknek kettős feladatuk van. Egy részüknek az a dolga, hogy a gyorsan osztódó sejteket kíméletlenül pusztítsa, míg más fajtáiknak pedig az, hogy megakadályozza ezeknek a sejteknek az osztódását, összességében így érve el a programozott sejthalált, és ezáltal a gyógyulást. Miért a gyorsan osztódó sejteket kell ütni-vágni? Mert a rákos sejtek gyakran (sajnos nem mind) ilyenek. A hematológiai rákok meg pláne, így nem véletlen, hogy itt lehet a leghatékonyabban gyógyítani a kemóval. Ez szuper. De akkor mi a gond? A gond többes. Egyrészt nem csak a rákos sejtek osztódnak gyorsan, hanem sok másfajta, az élet normális működésének fenntartásához szükséges sejt is, ezáltal okozva millió azonnali mellékhatást. Aztán ott vannak a kemó hosszú távú mellékhatási és a késői szövődmények.

Milyen mellékhatások léphetnek fel a kezeléskor? Felsorolni is nehéz mind, ráadásul még közvetlen tapasztalatom sincs a témában, így a felkészülési időszakban szerzett tudásomra támaszkodom most. De nemsokára majd át fogom ezt élni, és majd úgy fogok írni róla, szóval nyugi. Legtöbbször a kemó vénásan jut be a szervezetbe, így sokan már itt érzik a kellemetlen, égő fájdalmat az ereikben. A kemó pusztítja a vérsejteket, az emésztőszervi sejteket, az ivarsejteket, a hámsejteket. Ezek miatt előfordulhatnak: szájszáradás, nyálkahártya-gyulladás, étvágytalanság, hányinger, hányás, hasmenés, szorulás, bőrszárazság, napfény érzékenység, hajhullás, szőrzet hullás, fáradékonyság, gyengeség, rossz közérzet, spontán bevérzések, terméketlenség, immunrendszer drasztikus leépülése, láz, fertőzések, veseelégtelenség, trombózis, tüdőembólia, és hasonló mulatságok. Nyílván sok fajta kemó kombináció létezik, így a mellékhatások is sokfélék lehetnek, ráadásul ezek előfordulásának aránya nagyon változó. Nálam az ABVD fog játszani, ami egy csökkentett intenzitású kemó, a hard kezelésekhez képest talán könnyebben át lehet majd vészelni, és összességében kevesebb és enyhébb mellékhatással kell számolni.

Hosszú távon is komoly problémákkal kell adott esetben szembenéznie a kemón átesett betegnek. Itt jöhetnek a késői szövődmények: másodlagos rákos daganatok kialakulása, szívelégtelenség, krónikus tüdőbetegség, májkárosodás, vesekárosodás, halláskárosodás, endokrin zavarok, szexuális zavarok, sterilitás, ilyenek.

Őszintén szólva, ha elolvasom amit írtam, mélységesen megértem azokat akiket a hideg kiráz a kemótól. Én is köztük vagyok. De. Ezek a szarok azért egyrészt nem jönnek csőstől, másrészt meg nyílván mindenkinél más és másképp jelentkezik. Egy idős, több betegséggel rendelkező szervezet nagyságrendekkel kevésbbé tud megbirkózni a kemó által támasztott feladattal, mint egy egészséges, fiatal bivaly. Arról nem is beszélve, hogy az sem mindegy, hogy éveken keresztül kemóznak, vagy kapsz 6-10 kezelést pár hónap alatt. Az is számít, hogy mennyire erős a koktél, vagy éppen mennyire csökkentett az intenzitása. Szóval itt ugyanaz van mint egy izmosabb gyógyszer betegtájékoztatójában a mellékhatások résznél. Sokszorosan bele lehet halni a mellékhatások összességébe, de azért az élet nem ezt hozza általában.

És ennek ellenére mégis azt mondom, hogy ez egy jó dolog? Igen. És, hogy miért? Egyszerű. A Hodgkin limfóma igen sokáig egy konkrétan halálos betegség volt. A sugárterápia megjelenése már adott némi reményt, de így is csekélyek voltak az eredmények. Aztán jött a kemó, és elkezdtek gyógyulni a betegek. Aztán jött egy jobb kemó, kevesebb mellékhatással, és a gyógyulás csak folytatódott. Mára ott tartunk, hogy az ABVD kemónak és a kombinált kezeléseknek köszönhetően, a korai stádiumban lévő betegségek 90% eséllyel gyógyulnak, de az előrehaladott állapotban lévők is minimum 50%-ban. És ezekben a számokban benne vannak a más betegséggel küzdők, az idősek, mindenki. 

Mindennek fényében optimális a rák gyógyításában a kemó? Koránt sem. De az orvostudomány szárnyal, az MI egyre jobban segíti, jönni fognak az újabb és újabb szerek, az újabb és újabb módszerek, a személyre szabott terápiák, stb. De jelenleg én ennek a kemónak köszönhetően lehetek megalapozottan bizakodó, és várhatom azt, hogy fel tudjam nevelni a gyermekem.

Alig várom már, kezdjük. Ja, nem. Itt a koronavírus. Normál esetben nem paráznék a dologtól, hisz ez is csak egy vírus, aminek nem mi vagyunk potenciális veszélyeztetettjei. Normál esetben. Azt már ugye látjuk, hogy a betegek döntő többségénél enyhe, közepes tünetekkel lezajlik a betegség. De akik komolyabb szervi betegségekben szenvednek, ráadásul idősek, akiknek nagyon nincs rendben az immunrendszere, azok sajnos nagyon nagy százalékban életveszélyes állapotba sodródnak, vagy egyszerűen belehalnak. Egy kemó által lenullázott immunrendszerrel átvészelni egy tüdőgyulladást, az szinte lehetetlen. És itt az én nagy dilemmám. Eredetileg március első hetében indult volna a kemó, de közbejött ez-az, a korábbi bejegyzésekben olvasható. A sok szar hír mellett annyi jó azért volt benne, hogy kicsit elcsúszott a kezelés kezdete, és így az influenza időszak egyre csökkenő betegszámos részébe csaptunk át, ami valljuk meg lényegesen javítja az esélyeimet az igen komoly szövődmények elkerülésére. De aztán berobbant a COVID 19. Az új helyzetnek megfelelően most kezdenénk a kemót, de egy újabb drámai hír miatt megint csúszás van. Természetesen ez utóbbi szintén a korábbi posztokban olvasható. Most úgy néz ki, hogy még kb. két, esetleg három hetem van a startig. Addigra itthon is őrület lesz. Mit csináljak? Belevágjak, vagy ne vállaljam? Biztonságban leszek két hetente kb 24 órát a kórházban a rengeteg ambuláns beteg közt, majd fent az osztályon a bent fekvők között? Őszintén szólva nem hiszem. Még úgy sem, hogy a betegszám meg sem fogja közelíteni a normál influenzáét, és ott is csak kb minden második-harmadik évben vagyok általában beteg. És ha csúsztatom a kezelés kezdetét, akkor meddig? Mi lesz akkor ha ez a koronavírusos őrület csak fokozódik, és kitart két, három, vagy akár annál több hónapig is? Nyugodjatok bele, hogy benne van a pakliban. És bár rákérdeztem az orvosnál, de nagyon kerülgette a konkrét választ. Mi a nagyobb kockázat? Csúsztatni a kezelés megkezdését, vagy belevágni a kemóba két hét múlva, amikor már bármi lehet? Persze ha tudnánk, hogy meddig kellene csúsztatni, az orvos is okosabb lenne és tudna válaszolni, de nem tudjuk, és ezért nem tud. És ez is baromi nagy kockázat. Nagyon bonyolult a helyzet, és nagyon komoly a tét. Mindkét oldalról az életem múlik a döntésen. Nem akarom túlpörögni a dolgokat, de muszáj jó döntést hozni, mert az én esetemben nem babra megy a játék.

Arra gondoltam, hogy csinálok egy anonim szavazást. Nem azért, mert ne lennék képes egyedül is dönteni végül, de őszintén örülnék, ha nyomnátok egyet, és látnám a véleményeteket. Szavazásra fel, nincs tétje a dolognak! Vigyázat, mobil nézetben alapban csak két válasz opció látható, a harmadikhoz scrollozni kell egy kicsit.

Szavazzatok, kövessetek, olvassatok! Új poszt néhány napon belül. Vidámabb téma lesz.

UPDATE: Kövesd a blog Facebook oldalát, hogy elsőként értesülhess az új posztok érkezéséről, és elérhess olyan tartalmakat, amik itt nem jelennek meg! 

 Klikk ide 

A bejegyzés trackback címe:

https://hodgkin-rak.blog.hu/api/trackback/id/tr1215518678

Kommentek:

A hozzászólások a vonatkozó jogszabályok  értelmében felhasználói tartalomnak minősülnek, értük a szolgáltatás technikai  üzemeltetője semmilyen felelősséget nem vállal, azokat nem ellenőrzi. Kifogás esetén forduljon a blog szerkesztőjéhez. Részletek a  Felhasználási feltételekben és az adatvédelmi tájékoztatóban.

nyílméregbéka 2020.03.14. 08:46:36

Nagyon jól írsz. Jó olvasni a blogot, egyhuzamban végigolvastam az összes posztot. Bár ne erről kellene írnod!! Nagyon szimpatikus ember vagy, és szívből drukkolok, hogy teljesen és gyorsan meggyógyulj!
Olvasni foglak továbbra is. Kitartást!! :-))))

gyorsan1974 2020.03.14. 11:12:06

@nyílméregbéka: Köszi szépen a pozitív visszajelzést, és persze jókívánságokat, igazán jól esnek :) Örülök, hogy tetszenek az írásaim. Én tovább írok, te tovább olvasol. Mindenki boldog :)

Almandin 2020.03.14. 12:29:11

Kedves posztoló! Jobbulást kívánok Neked! Viszont erről ne laikusokat szavaztassál és ne az ő véleményük alapján dönts, hanem kérdezz meg továbbra is orvosokat, mert ebben csak ők tudnak kompetens tanácsot adni.

gyorsan1974 2020.03.14. 12:35:52

@Almandin: Kedves Almandin, köszönöm a jókívánságot. Ahogy a posztban is írtam, én fogom eldönteni a dolgot értelemszerűen. A szavazás nem több mint egy kis interakcióra felhívás, és ahogy a posztban írtam, tét nélküli. De köszi a gondolataid. Olvasd bátran a blogot az elejéről, a visszajelzések alapján érdemes :)

csakazértse 2020.03.14. 13:18:21

Először is jobbulást kitartást!!
Amikor egy társaságban erről van szó-és mindenki vagy igen,vagy nem véleményen van,-Én nem tudok nyilatkozni egyértelműen.
Édesanyám mellrákkal (amputáció+sugár+kemó) volt beteg. Nagyon nehezen viselte a kezelést, és minden volt szinte amit leírtál. De kitartott! Még akkor is, amikor a vele együtt kemora járó betegtársak fogyatkoztak mellőle. A végén a kezdő csapatból egyedül maradt életben. Most 15 év után nem kérdés jól döntött-e,vagy sem.Akkor sem volt kérdés, amikor édesapám megkapta a tüdőrákról a papírt, hogy Ő vállalja, vagy sem. Főleg anyu után. Viszont neki a második adag annyira szétcsapta a vérképét,hogy többet nem kapott. Nem is jött helyre, és elment. Szóval ez a kemo, az egyik szülőmet visszaadta, a másikat elvette. Ha -remélem nem kell soha-nekem kellene döntenem, Én is bajban lennék.Szerintem,ha jó a viszonyod az orvosoddal, fogadd el a véleményét. kívánok még 100 évet!! .-)

gyorsan1974 2020.03.14. 13:44:52

@csakazértse: Kedves Csakazértse. Köszönöm, hogy megosztottad velem a személyes tapasztalatod. Örülök, hogy édesanyád meggyógyult, ész szomorú, hogy apukád nem. Köszönöm a jókívánságokat is Tudnod kell, hogy nem az a kérdés, hogy belevágok-e, hanem csak annyi, hogy most indujak-e vele, vagy várjam ki a végét ennek a koronaőrületnek.

naty77 2020.03.14. 13:54:25

Szia! Nagyon sok erőt és gyógyulást kívánok!
A nagymamám anno 1983-ban sugárkezeléssel gyógyult meg ebből a betegségből.
Én nem vagyok rákos, csak az immunrendszerem van leállítva és úgy érzem 2-3 hete hogy a halál árnyékában töltöm a napjaim. Rettegés. Senkinek sem kívánom!
Úgy gondolom pár hét és a java lecseng, én biztosan várnék- ha lehet egyáltalán- április közepéig minimum.

gyorsan1974 2020.03.14. 13:58:16

@naty77: Kedves naty77. köszönöm a jókívánságokat. Én attól tartok pár hét múlva fog csak igazán dübörögni a dolog, és nem gondolom, hogy gyorsan le fog csengeni. Valószínüleg várni fogok, nem vágok most bele a kemóba. Neked minden jót kívánok és azt, hogy szépen vészeld át te is ezt az időszakot minden probléma nélkül. Jó egészséget :)

Nazgulking 2020.03.14. 14:17:03

Vannak a nagyon komoly sisakok ,arcmaszkok becsavarható szűrőkkel.Ezek pénzben 50-60 ezret tesznek ki,de megéri.Meg mellé gumikesztyű a kézre,sokat segíthetnek.Jó,persze nem könnyű így lélegezni,de valamit valamiért.Jobbulàst neked

gyorsan1974 2020.03.14. 14:19:33

@Nazgulking: Kedves Nazgulkin, köszönöm a tanácsot és a jókívánságot. üdv neked :)

Sir Galahad 2020.03.14. 15:29:02

Üdv és kitartást! Én - laikusként persze - úgy döntenék, hogy vállalom a kemót, a koronavírust meg megpróbálnám maszkkal, kézmosással, akár karanténnal kibekkelni. Tehát az erősebb ellenféllel felveszem a harcot, ("Nem alkudozhatsz a tigrissel, ha a fejed már a szájában van"), a gyengébbel meg elkerülöm. Így nem lesz két frontos háború, ami már nagyon nehéz. De akárhogy is döntesz, erőt és sok sikert!

csuni 2020.03.14. 16:15:27

Kitartást! Szerintem kérdezz rá a dokidnál, ő mit javasol.Minden kezelés előtt úgyis elküld max egy nappal laborba. Ha belevágsz,próbálj meg maszkban, kocsival háztól-házig menni, azzal is csökkented a rizikót, hogy elkapd a vírust.
Remélem, akkora mázlid lesz a kezeléssel, mint anno nekem volt. 12 alkalmas kemó "light", és a fázáson kívül nem igazán kavart be, és melózni is tudtam mellette. Cserébe most új eü.-s ismerősöm lesz :az endokrinológus.

Eyject 2020.03.14. 16:20:05

Segitek egy keveset, ha már az immunképességről van szó.
A tisztelt beteg térjen át fokozatosan egy teljesen marhahús alapú étrendre(4-12 hét alatt).

Van BP-n ha jól emlékszem egy fura hely ahol komoly adataik vannak, igaz LCHF módszerekkel , de még mindig teljesen állati tápanyag alapról van szó (paleomedicina).
Mindenképpen ajánlom a teljesen növénymentes étrendet az immunrendszer helyrehozása céljából(nem erősités, helyrehozás és karbantartás).

Aki kételkedik, tessék utánnanézni a YT-on Bart Kay kutató munkájának, valamint Kelly Hogan és Shawn Baker eredményeinek.

2020.03.14. 16:31:39

Nem laikusként, hanem - eddig 22 sugár-, illetve 29 kemoterápiás kezelés után azt mondom, MINDENKÉPPEN vállald be! Tudom, ez általában egyénfüggő és kurva nagy akaraterő kell hozzá, de:
Aki engem ismer - akár más blogokról, akár egyéb helyről, az tudja, eddig 13 darab dagit győztem le.
Igen, jól olvasod, tizenhármat. Prosztata, végbél, duplex májáttét, tüdő áttét és nyolc nyirokcsomó áttét a medisteniumban, illetve a pleurában.

Na most. Bár én tök egyedül, család híján mindenféle támogatás nélkül vittem végig.
Volt, hogy gyakorlatilag hason csúsztam a klozetig, hogy hányjak.
De tudod mit? Megérte.
Jelenleg dagi mentes vagyok, és szépen gyarapodik a súlyom a sport segítségével úgy, hogy közben csak egy tüdőm van, bár az kissé betegeskedik lévén, hogy tüdőfibrózis alakult ki.
Ezzel még együtt lehet élni akár 20évet is - ennyire tervezek előre.
De HA NEM VÁLLALOD, az sajnos nem jelent túl jó prognózist.

Kitartást, és ha bármiben tudok segíteni: borsche.natalia@gmail.com
Írj bátran!

Katemi 2020.03.14. 16:39:37

Sok erőt és kitartást kívánok Neked! Én ebben a helyzetben is a kemót választanám, úgy hogy mellette minden óvintézkedést megtennék, mert a rák nem fogja megvárni, hogy vége legyen a járványnak. Nekem hat éve volt (mellrák), és igen, volt egy csomó mellékhatása a kemónak, hánytam, sebes volt a nyálkahártyám, nem tudtam enni, kihullott a hajam, a szemöldököm, felpuffadt az arcom, a sugárkezeléstől megégett a bőröm, stb. DE! Mindezek elmúltak a kezelések után és azóta is tünetmentes vagyok! Az "alternatív" csodaszereket meg szedje az, aki a csodákban hisz.

gyorsan1974 2020.03.14. 17:02:42

@Katemi: Kedves Katemi, köszönöm szépen. Nem kérdés, hogy elkezdem, a kérdés az, hogy mikor. Az a rák ami nekem van, ebben a stádiumban úgy néz ki megengedi még a wait and watch taktikát. Az alternatív dolgokat hagyom, gyógyulni akarok.

gyorsan1974 2020.03.14. 17:04:33

@Látens Inszinuáció: Szia, nagyon köszönöm, hogy megosztottad velem. nem kérdés, hogy csinálom, a kérdés az, hogy mikor. De hát ezt le is írtam. És a miérteket is. Örülök a gyógyulásodnak, kívánom, hogy maradjon is így! szép napot!

gyorsan1974 2020.03.14. 17:06:29

@csuni: köszi szépen :) Nyomom, nem kérdés, de azt hiszem várok a kezdéssel. Van időm.

gyorsan1974 2020.03.14. 17:08:25

@Sir Galahad: Köszi szépen a tanácsot :) Kicsit kivárok, nem hajt a tatár egyelőre.

Bertalanné 2020.03.14. 18:16:15

Bevállalni és konkrétan karanténba tenni magad!!!! Majd megpróbálunk nem most meglátogatni

gyorsan1974 2020.03.14. 18:19:02

@Bertalanné: Hehe, a karanténnal nincs gondom, de a kéthetente egy teljes nap a kórházban sok ember között nagyon para.

2020.03.14. 18:40:35

Jobbulást először, aztán gyógyulást!
A kemo mellett egy közönséges influenza is lehet végzetes, ne csak a covid-tol félj.
Remélem, már hetek óta tömöd magadba a D3 vitamint. Nem, a D3 vitamin nem gyógyítja meg egyik fajta rákot sem, és a covid-19-et sem, "csak" segít az immunrendszernek a mindenféle elleni védekezésben.
(Úgy tudom, én egészséges vagyok, csak épp 60+. És a dokim küldött egy emailt hogy másszak már el a gyógyszertárba, mert a covidra tekintettel az eddigi, évek óta szedett D3 vit. adagomat ideiglenesen megemelte a duplájára. És ő nem alternatív gyógyász, hanem a legújabbkori gyógyászatot követő doki.)

kontrapunkt 2020.03.14. 18:45:39

Kedves Posztoló!
A lányom volt érintett a betegségedben.
Csak azt tanácsolhatom, hogy a kemó és a jelenlegi járvány egyidejűsége nagy valószínűséggel végzetes lesz.
A hodgkin nem olyan gyors lefolyású, hogy ne lehetne várni még néhány hónapot, természetesen csak akkor, ha nem kapod el a mostani vírust.Erős karantén kell !
A lányom orvosi hiba miatt visszaesett, mégis "meggyógyult " csontvelő transzplantációval.
A kemo által elpusztított immunrendszer, és egy járvány a jelenlegi kórházi körülményekkel végzetes lehet.
Időt kell nyerned, fel kell tuningolni az immunrendszeredet, és utána be kell vállalni a kezelést. Természetesen abszolút steril körülményeket kell teremteni otthon, és a kezelésre utazás, ill. várakozás alatt.
Jobbulást kívánok.
Remélem, kis segítséget tudtam adni a döntésedhez.

gyorsan1974 2020.03.14. 18:53:05

@vanvelemenyem: köszönöm a jókívánságot és a tanácsot.. És tudom az influenza kockázatát is, a poszt második mondatában pont erről írtam, de gondolom nem olvastad. Szép estét.

gyorsan1974 2020.03.14. 18:55:42

@kontrapunkt: Kedves kontrapunkt. természetesen a döntést már meghoztam, de köszönöm a tanácsokat. Örülök, hogy a kislányod felépült. Javaslom olvasd a blogot az elejétől, a visszajelzések alapján nagyon érdemes :)

Jasiko 2020.03.14. 20:21:01

Kedves Posztoló! Ugyan ez a dilemmám. Kemóval néhány évet jósolnak. A kezelés már folyik. Vajon mivel ártok többet, ha 2-3 hónapra felfüggesztem, vagy ha jön a Covid.

gyorsan1974 2020.03.14. 20:28:06

@Jasiko: Kedves Jasiko. Nagyon együttérzek veled, sajnálom, hogy nem jó a helyzeted. Észt osztani nem akarok, de azt gondolom, hogyha benne lennék a kemóban, már nem hagynám abba, mert sokat ártanék vele. Sokkal könnyebben lesznek a rákos sejtek kemó rezisztensek ha félbeszakad a kezelés, és utána újra nekimenni már csak jóval kisebb eséllyel lehet. De ezt csak én vagyok, és ezt csak most gondolom. Lehet, hogy ha a te cipődben lennék, másképp döntenék. Akárhogy is lesz, nagyon szorítok, és kívánom, hogy légy túl rajta zökkenőmentesen. A pár év jóslattal kapcsolatban meg csak annyit, hogy pár év nagyon sok idő, nagyon pörög az orvostudomány. Jöhetnek olyan terápiák, új gyógyszerek, amivel megint lehet nyerni plusz pár évet, és így tovább, és így tovább. Érdemes felkészülni a legrosszabb helyzetekre, de ne azt várd. Bocsánat az okoskodásért. Jó szívvel javaslom, hogy olvasd a blogom az elejétől. Szép estét! Norbi.

dedoca eder 2020.03.14. 20:37:25

szia, csatlakozni tudok az első hozzászólóhoz, jól írsz. de ami még ennél is fontosabb, nem adod fel könnyen. kitartás, menni fog. én nagyon szorítok neked, és nagyon vigyázz magadra, ez az időszak rád különösen veszélyes. apukám 70 feletti, sugárra jár, letiltottuk róla. nagyon erőlködött még néhány napig, hogy mehessen, de végül hallgatott ránk és végtelenül örülök, hogy otthon ül a fenekén. Te se kockáztass egy picit se.
vigyázz magadra és sok-sok erőt és kitartást. meglátod, ahogy non-hodin-ból hodkig lett, úgy fog menni a többi is. :):)

dedoca eder 2020.03.14. 20:39:24

@Jasiko: egyetlen orvos sem tudja megmondani, hogy TE mire vagy képes, hogy úgy mondjam, neked mit szánt a sors. sokszor látunk embereket évtizedeket élni ilyen diagnózis után. a nagypapámnak 4-5 évet adtak, 30-at élt. keményen küzdött, nem adta fel.
sose hidd el másnak mennyi van hátra, senki nem tudja. kitartás és soha de soha ne add fel.

gyorsan1974 2020.03.14. 20:39:48

@dedoca eder: Szia, Kifejezetten jól esik amit írsz, köszönöm a bíztatást. Csak megnyugtatásul írom, hogy természetesen már döntöttem, kivárok. Egy két éves gyermek számít az apukájára, nem fogok csalódást okozni neki :) Köszönöm, hogy olvasol, tégy így továbbra is. szép estét!

dedoca eder 2020.03.14. 20:41:52

@Eyject: ne beszélj baromságokat, főleg ne azzal a felütéssel,hogy 'segítek egy kicsit'...

disloc 2020.03.14. 21:06:24

Hát, ez jó kérdés.... Én lassan két hónapja vagyok túl egy hétkörös kemón (nekem non-Hodgkin limfómám volt). Én is kicsit bevagyok ettől a vírustól. Szóval nem szavaztam, hogy mit tegyél. Én se tudnám.
A kemó viszont kell. Szeptember elején úgy kerültrem be a Lászlóba, hogy se állni se ülni se sz*rni nem tudtam. (Gerinc mellett, gerinccsatornában, kilőpő idegeket nyomva...) Két nap kemó után felálltam...
Hétszer egy hét lett belőle bentfekvéssel, de élek. Az ellenőrző PET-CT szerint eltűntek a "pillecukraim". Néhány évtizede már megboldogultam volna.
Szóval hajráááá!

gyorsan1974 2020.03.14. 21:13:16

@disloc: Köszi szépen. Örüök, hogy rendben vagy, kívánom, hogy így is maradjon! Neked most talán nincs más dolgod mint épülgetni és elszigetelődni, ha van rá lehetőséged. Nyomni meg nyugodtan nyomj, mert a szavazás semmilyen módon nem befolyásol. Nyilván tolom a kemót amíg lehet.. Szép estét :)

Eyject 2020.03.14. 21:14:32

@dedoca eder: Köszönöm a választ, végtelen boldogságot okozott minden hasonló a múltban és most is!
Azután hogy a kedves kommentelő utánnanézett a szakirodalomnak, átolvasta a tanulmányokat, bebizonyosodott az RCT-k és a járványtani kutatások eredményeinek és statisztikai hasznosságának, kérem fontolja meg a szavait.

A vélemények hasznosak, a tények viszont hasznosabbak és olyan esetben amikor komoly kockázatot szeretnénk elkerülni, félelem nélkül és ésszerűen kell döntéseket hoznunk.

Nem javaslom a szakember mentes DIY életmódváltást, viszont a tudatlan szakembereket sem.

A Chemo kockázatos, a satisztikák pedig elkeseritőek a 12-18 hónap utáni túlélésről a kezelés befejezése után.
Az előző hozzászólásomban megemlitettem pár embert aki könnyen elérhető YT-csatornán keresztül, a bizonyiték ott van, csak el kell olvasni/hallgatni.

gyorsan1974 2020.03.14. 21:24:17

@Eyject: erre az egy dologra szeretnék reflektálni: "A Chemo kockázatos, a staisztikák pedig elkeseritőek a 12-18 hónap utáni túlélésről a kezelés befejezése után."

Ez a mondat annyi sebből vérzik, hogy össze sem tudom szedni mind, de álljon itt néhány dolog.

Rengeteg féle rák van, mindegyikre másképp hat a kemó, egyébként mindegyiknél más összetételű koktélt is adnak. Ugyanígy befolyásol a stádium is. Ezek önmagukban mind külön is befolyásolják a kemó utáni túlélési idők esélyeit.
Aztán ott van a tény, hogy a kemó a gyorsan osztódó sejteket támadja, nem minden daganat ilyen. A lassan osztódó sejtek esetében rossz a gyógyulási arány, és a nem túl fényes a túlélési statisztika sem. De pl a klasszik Hodgkin kór esetében, a korai stádiumos betegek kezelés után, a tíz éves túlélése bőven 90% feletti, és még a 15 éves sincs 80% alatt. És még sok fajta rák van ahol az eredményesség megkérdőjelezhetetlen nagyon hosszú távon is.
Nem írom tovább.

Kérlek, fogalmazz óvatosabban, az általánosítás óriási hiba, és nagyon hamis. Az ilyen dolgok hiteltelenné tudják tenni a többi állítást is. Legalábbis az ember megkérdőjelezi a valóságtartalmukat Joggal.

üdv. Norbi

disloc 2020.03.14. 21:26:22

Ja, a kemó viszont alkalmat ad egy csomó kacagásra is. Pl. egyszer az egyik szobatársam azt mondja: "Tudjátok, az a kopasz gyerek... ja itt mindenki az, én is." - és röhög az egész szoba...

gyorsan1974 2020.03.14. 21:35:28

@disloc: ez sem utolsó szempont :)

Eyject 2020.03.14. 22:33:54

@gyorsan1974: Mivel nem határoztam meg a tényezőket, a kutatásokat vagy bármilyen hasznos adatot a seb nem létezik.És nem is az a célja hogy önmagában feltárja a valóságot egy pár mondatban! Nem regényt irni jöttem hanem útmutatást adni, az adatokat önmaga is meg tudja találni ha érdekli.
Ha nem kérdőjelezzük meg a tudásunk valóságtartalmát akkor az ésszerűség is hiányzik belőlünk.

www.sciencedirect.com/science/article/abs/pii/S0936655504002225
De azért itt van szerencsére apró RCT amit 5 mp alatt tudtam halászni kezdésnek, fogyassza egészséggel ha hozzá tud férni a teljes munkához!

Az általánositás egy anonim blogon helyes, pontosan azért mert nem szakemberi tanács.
Az egyedüli dolog ami érvénytelen ebben az lenne hogy nem ad direkt információt, csak felvet problémákat, lehetőségeket. Olvassunk utánna, a vélemények nem számitanak, csak a tények.

"A Chemo kockázatos (kérem a bizonyitékot hogy nem az, a daganat is az és a kezelés is), a satisztikák pedig elkeseritőek a 12-18 hónap utáni túlélésről (ellenérvet kérek, pontos adatot) a kezelés befejezése után."

"megkérdőjelezhetetlen nagyon hosszú távon is" ezt kellett volna elsőként elolvasnom, tanulmányokat linkeljen, forrásokat, pontos adatokat!
Nagyon szivesen fogadom!

A megkérdőjelezhetetlen akkor lenne divat ha a sokkal könyebben kezelhető, megelőzhető, gyógyitható T-1 T-2 DB-t megoldották már volna a közegészségügyben világszerte. De erre nem keresek statisztikát, annyira otromba számok vannak ilyen ügyben, önmaga is könnyen megtalálja a metabolikus diszfunkciót.

gyorsan1974 2020.03.14. 22:45:39

@Eyject: ennyit nem ér, ezért csak röviden.

A #13 Hodgkin linkgyűjtemény nem csak érintetteknek című posztomban be van linkelve az American Society of Hematology oldala, amin számtalan ilyen tanulmányt és kutatást olvashat.

De egyen itt egy igen konkrét, hogy szó ne érje a ház elejét. Angolul van, remélem nem okoz gondod.

www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6142570/

Búcsúzóul még két dolog:

Az általánosítás még így sem helyes, sőt.

Azt sehol nem állítottam, hogy a kemó nem kockázatos. Olvassa el alaposan a posztot még egyszer.

jó éjt

morph on deer 2020.03.14. 22:53:04

Feleségemet cirka hat éve kezdték kezelni, mielomával, négy éve átesett egy őssejt transzplantáción is, ehhez gyakorlatilag lenullázták az immunrendszerét.
Annyira, hogy utána még a gyerekkori védőoltások egy részét is újra megkapta, mert azoknak a hatása sem maradt meg.
Mindeközben az első perctől kezdve szedte a Varga féle Flavogenin Pro étrend-kiegészítő készítményt, amelyik lényegében stimulálja az immunrendszert és tartalmaz egy csomó vitamint is.
Nem állítom, hogy mindenkinek ez a megoldás, de ő úgy ment át a heti egy kemo kezelésén, hogy a szeme sem rebbent, még dolgozni is tudott közben.
Az átültetés előtti lórúgás méretű adag hatásai közül is csak az extrém szagérzékenység zavarta igazán, (a teljesen új haja mellett,) a többivel képes volt boldogulni, és egészen hamar talpra állt. Ja igen: mindezt nyugdíjas korban!

Mindez persze a Covi-19 nélküli időkben történt, szóval a történet csak a kemóra vonatkozik. És eszemben sincs reklámot csinálni, csak egy személyes tapasztalatot szándékoztam megosztani.
Igen, tudom, hogy ez nem ugyanaz, azt is tudom, hogy ahány ember, annyiféle reakció, de akiket én ismertem, azok mind nehezebben viselték, mint az én - amúgy érzékeny - bőven felnőtt korú feleségem.

Akárhogyan is, drukkolunk, hogy minden sikerüljön, ahogy kell, és biztosan úgy is lesz!!!

Eyject 2020.03.14. 23:26:18

@gyorsan1974: RARE lymphoma entity with an incidence of 0.1 to 0.2/100 000/y!
Kérem, 0.1-0.2/100 000/y ez a szám mindent megmagyaráz.

De azért tanulhatnánk egy kicsit többet az Járványtudományról és hogy mennyire mellőzik az RCT-kutatásokat. Az utóbbi az abszolút kockázatról tudósit, az előző sajnos ami persze a linkelt munka is relativ kockázatot mutat.
Nem RCT, hiányosak az adatok.
Ne felejtsük el, az NLPHL∼5%-a az összes Hodgkin-nak.

Az általánositás egy BLOGON szükséges, hatékonyság vagy hasztalan regény, tessék választani.

"az eredményesség megkérdőjelezhetetlen nagyon hosszú távon is."
Nem az.

"If the best defense of chemotherapy that orthodox oncology can come up with is that it may actually be effective for 5 or 6 percent of cancer patients, rather than merely 2 percent, then surely it is high time for a radical reassessment of the widespread use of this toxic modality in cancer treatment"
www.icnr.com/articles/ischemotherapyeffective.html

A cikk végén van egy pár szám, 556,902 halálozás 2004-ben.

"chemotherapy, for most indications, has far less effectiveness than the public is being led to believe."

Kösz, de kösz nem. Megelőzés, megölés helyett és igen ezt a drámai hatás miatt irom.

Egy szép szelet sült marha hátszint kivánok, még annak is aki ragaszkodik a saját elképzeléseihez.
A család fontosabb mint hogy igazunk legyen.

varjojenvirta 2020.03.14. 23:33:22

Nem kemós, de immunszupresszált vagyok évek óta - egyetlen pillanatra sem merült fel, hogy bármin változtatni kéne a covid miatt. Hajrá, kitartás, és sok erő - nem ez lesz az első nehéz döntés, amit meg kell hoznod, kívánom, hogy úgy tudj dönteni, ahogy neked a legjobb. És persze a legjobbakat a továbbiakra!

morph on deer 2020.03.14. 23:47:27

Látom, hogy konkrétumok is előkerülnek, szóval pár adat:
A kezelés előtt az M-komponens, (a mielóma marker) 46 volt, a nullához képest, mert akkor vagy egészséges.
A kezelés következtében lement 24-re, de nem akart jobb lenni a helyzet. Akkor döntöttünk a transzplantáció mellett, az összes nyűgével, - steril szoba, karantén, hajatlanság, stb. - együtt.
Ezek után az M stabilizálódott 12 körül, úgy fél évre, aztán megint elindult felfelé.
Akkor kapott a nejem egy új, alig néhány hónappal korábban törzskönyvezett gyógyszert, (amit gyakorlatilag horribilis áron mérnek, ha nincs biztosításod,) meg szteroidot, stb, és működött!
Igazából ez is kemó, de ez már célzott, és lényegében csak annak árt, aminek kell, elviselhető mellékhatásokkal.
Ma már az a fránya M marker hosszú hónapok óta a teljesen jónak mondható 3-4 (!!) körüli értéken van, csökkentett hatású gyógyszer mellett is, szteroid nélkül, aminél sokkal jobb nem is igen lehetne, tekintve, hogy a dolog gyógyíthatatlan, viszont kezelhető, lásd fent!

Ha nem kezelik, vagy nem megy végig mindezen, akkor már - jobb esetben - kerekesszék lenne, és ez a jobb eset.
Ugyanis a betegség azzal a gonosz tulajdonsággal bír, hogy a csontokban a kalciumot vasra cseréli, amit viszont a vérből von ki. Ez a hemoglobin hiányán túl azt is eredményezi, hogy a csontváz törékennyé válik, és előbb vagy utóbb már a test saját tömegét sem bírja el, gyakorlatilag összeroppanhat a test saját súlya alatt.
Horror.
Na ezt sikerült kivédeni a kemós- és egyéb tortúrákkal, amiben rengeteget segítettek az említett étrend-kiegészítő kapszulák!
Abszurd, de a nejemnek jobb lett/volt az általános erőnléte betegen, mint előtte, és ez volt a szerencse, mert rengeteg múlott rajta, már csak az életkora miatt is.

Ez a nyavalyás vírus viszont tényleg gond, mert az ember teljesen védtelenné válik, ha nem lehet garantálni, hogy nem kapja el. És ezt nem ijesztgetésnek szánom!
Annakidején a feleségemnek a kertészkedés is tiltott volt, kerülnie kellet az építkezéseket, a port, az előre csomagolt felvágottakat és a lágy sajtokat, vagy fél évig, a lehetséges spórák és baktériumok nagyságrendekkel erősebb hatása miatt! Nem lehetetlen védekezni, viszont muszáj is, nincs más választás. Pl. egy jó légtisztító sokat tud segíteni otthon is, a személyi változat meg úton útfélen.
Szóval ha nem is könnyű, de biztosan megoldható!
:)))

apro_marosan_petergabor 2020.03.15. 01:31:36

Fura egy világban éltek, mi ez, egy szado-mazo klub?
Szerencsére ilyen kanyart még nem vettem be, de őszintén drukkolok minden versenyzőnek. Azt azért megjegyezném, a DNS nem szavazati alapon dolgozik. Sem homeopátia sem Varga gombák nem befolyásolják a működését. A tudomány öles léptekkel halad előre, volt idő, mikor szinte mindent érvágással gyógyítottak, azután jött a penicillin, később a műszív, majd az őssejtterápia bontogatja a szárnyait. Az emberi szervezetnél nincsen bomyolultabb dolog, ha egy számítógépnek hw hibája van + vírust kap a javító szakember zavarba jön, nos az emberi szervezet ennél összetettebb. A szervíz szakembereket néhány ezer egyetemen képzik világszerte, a legjobbak Nobel díjat kapnak.
100 év alatt egy korszakot haladtunk előre. Egy dologban jelentősen különbözik a géptől az ember, hite van, vagy lehet és jól-rosszul ismeri magát. Az orvosok felkészültek, a tudomány egyre magasabbra ível, de a szervezeted a tiéd, neked kell tudnod, kinek a kezébe adod, s neked kell meghoznod a fontosabb döntéseket.
Ebben csak a hited segít. Ha van. Legyen.

gyorsan1974 2020.03.15. 07:54:05

@apro_marosan_petergabor: Kedves Péter. Szado-mazo klub? Olvasd el kérlek a legelső posztomat kb két héttel ezelőttről, és világos lesz, hogy mit és miért csinálok. Emellett őszintén örülök, hogy téged a dolog közvetlen nem érint, nagyon kívánom, hogy ez maradjon is így.
Az írásod többi részével teljes mértékben egyetértek. Annyit azonban hozzá kell fűznöm, hogy sajnálom, hogy a posztból nem jött le neked, hogy ezt a döntést nyilván én hozom meg, pedig benne van feketén-fehéren. Egyébként elárulom neked, teljesen mindegy, hogy a csillió szavazat kétharmada az azonnali kezdésre érkezett, én kivárok egy picit, és nem megyek fejjel a falnak.
Jó szívvel ajánlom, hogy olvasd a blogom az elejétől, a visszajelzések alapján érdemes lehet. Nem mellesleg kiderül belőle, hogy állok hittel :)
Szép napot neked!

gyorsan1974 2020.03.15. 07:56:52

@varjojenvirta: kedves varjojenvirta, nagyon kedves vagy, köszönöm szépen a kommented. Igyekszem jól megoldani ezt az egészet. Neked is a legjobbakat kívánom!
Olvasd a blogot az elejétől, a visszajelzések alapján érdemes :)

szép napot

gyorsan1974 2020.03.15. 08:00:36

@morph on deer: kedves morph on deer, köszönöm szépen az írásodat és a bíztatást. Remélem nálatok már minden a legnagyobb rendben. Ha Isten is megsegít, előbb-utóbb nálunk is az lesz.

Wurm Ferenc 2020.03.15. 08:49:03

Megfigyeltem, hogy a kemo- és sugárterápia ellenzői általában (maguk legalábbis) nem érintettek. Partvonalon belül jellemzően más az elképzelés. És azt hiszem, hogy pályára lépve rögtön meg is változik az addigi határozott vélemény. A kezeléseket illetően főleg. Azt elhiheti bárki, hogy a kezelés lehetséges (!) szövődményeit akkor amikor ez a kérdés felmerül, gondolkodás nélkül felvállalja az érintett. Jó csere a bizonytalan alternatív módszerekhez és a biztos végkimenetelhez képest. Kicsit viccesen, megélem a késői szövődményeket. Ha lesznek egyáltalán, ugye. És az az előnyöm is megvan, hogy megfigyelnek. És a mellékhatásokat kezelik.
Ezzel a járvánnyal én nem tudnék mit kezdeni. Talán az alapbetegségtől jobban félnék mint a vírustól. De ezért van orvosunk, hogy mérlegelje. Megtehetjük, hogy nem vállaljuk a kezelést, bármikor. Viszont biztosan nem kaphatjuk meg, ha nem biztonságos.
Meg aztán nem az első és nem is a második kezelés fogja megroggyantani az immunrendszert. Az orvos ezt is tudja.

gyorsan1974 2020.03.15. 08:51:56

@Wurm Ferenc: helló Ferenc, köszönöm a hozzászólásodat. Alapvetően egyetértek vele. Nyomom én, nem kérdés. De egy kicsit halasztok rajta most.

Wurm Ferenc 2020.03.15. 08:56:28

@kontrapunkt: százalékosan mennyire becsüli a végzetesség valószínűségét? Mekkorának mondaná a nagy valószínűséget? És miből jön ki ez a szám? Vagy csak úgy, megérzésből?

Wurm Ferenc 2020.03.15. 09:09:56

@gyorsan1974:
Hajrá Szabó Néni!
Akárhogy is lesz, jobb mint a rák. Nyilván van aki jobban megszívja a kezelést. Én nem találkoztam olyannal aki elviselhetetlennek tartotta. Egy jól sikerült éjszaka húzósabb következményekkel jár. Azt tanácsolom, hogy ambíciózus fizikai kihívásokat ne tervezzen a kezelés napjára és másnapra se. A backoffiszban simán ki lehet bekkelni. Csak kényelmetlen.
Btw. Biztos, hogy a kezelés napján mindig befektetik? 3-4 óra kb. amíg lemegy az összes infúzió, oszt mehet isten hírével. Minnél kevesebbet legyen betegek között.

gyorsan1974 2020.03.15. 09:44:15

@Wurm Ferenc: Köszönöm a tanácsokat. Jól érzem, hogy ön a gyógyítók táborát erősíti? Alapvetően már berendezkedtem a kezdésre, home officeba költöztem, de az új diagnózis és az OEP-es jóváhagyás csúszása miatt egy kicsit eltolódott eleve dolog. (Ajánlom jó szívvel a korábbi posztjaim).
A befekvés biztos, protokoll a Honvédban. Persze a jelenlegi helyzet hozhat új szabályokat az élet bármelyik területén, így itt is.
Egyébként nem félek a kemótól, inkább csak attól, hogy a kezelés közben megfertőz ez-az és baj lehet belőle. A rákomtól mégy annyira sem félek, nincsenek rossz előérzeteim, ki fogok belőle jönni. Remélem egy körben, visszaesés nélkül.

Wurm Ferenc 2020.03.15. 10:09:36

@gyorsan1974:
Ez a helyes hozzáállás! Érdekes kérdés a betegségtudat. Nekem is ez a tapasztalatom. De ez másik téma.
Minden jót kívánok!

kontrapunkt 2020.03.15. 11:23:41

@Wurm Ferenc:
Konkrét százalékot nem lehet mondani az egyes kezelések hatékonyságáról, vagy kimenetelének esélyeiről, hiszen ahhoz komoly elemzések és felmérések szükségesek.
Azonban az biztos, hogy a kezelések legyengítik az immunrendszert annyira, hogy egy egyszerű megfázásis rendkívül komoly következményekkel járhat.Jelenleg nálunk influenza járvány van. Ez a tény önmagában komoly rizikófaktor. Ehhez jön még akoronavírus járvány, amiről azt sem lehet tudni, hogy hogyan terjed, ráadásul a legyengült immunrendszerű betegekre nézve halálos kimenetelű.
Ezért nem írtam százalékos becslést.
Ezt majd akkor csak egy alapos elemzésből fogjuk megtudni, ha már lezajlott a járvány, és számszerüen tudni fogjuk, hogy milyen betegségben szenvedtek azok, akik végül meghaltak

Guest1654543 2020.03.15. 11:31:36

"Availebility bias". A fertozes kockazatat az alapjan mered fel, hogy mennyit hallasz róla. "Bias": a dontest befolyásoló hatás, ami a tenyekkel nincs összhangban, ezert alltalaban rossz dontest eredményez. Van kockazata a vírusnak, de ezt próbáld meg a tenyek alapjan felmerni - fertőzöttek aranya, mit tudsz tenni ellene stb.

gyorsan1974 2020.03.15. 11:40:11

@Guest1654543: köszönöm a hozzászólásod. Ahogy a blogban is írtam, nem a fertőződés kockázatát tartom magasnak, hanem a fertőzés esetén az életben maradásom esélyét túl alacsonynak. És ebben az esetben ezt kell párba állítani a halasztás okozta kockázat nagyságával. Jelen helyzetben a koronavírus jobban veszélyezteti az életem mint a kivárás, így értelemszerűen ez fog történni.

Wurm Ferenc 2020.03.15. 11:49:35

@kontrapunkt:
Akkor tehát lehet valószínűségi számokat mondani, csak kell hozzá kellő információ. Ezek nélkül üres fecsegés, hohy mi, mennyire valószínű. Az érintett számára a valószínűbb is még beleférhet. A kibic számára már nem. A szakember megint máshogy látja. Ugyanazt a tényt.
Azt pedig elhiheti bárki, hogy a beteg ember nem ugyanúgy gondolkodik mint a hozzátartozóik. Pláne a szerencsés kívülállók.

Fiddler 2020.03.15. 11:57:05

5 éve sugárkezelésen, műtéten, kemoterápián estem át. Tapasztalatom röviden: amit a kezelőorvosaid mondanak, ahhoz tartsd magad. Nem létezik semmilyen alternatíva ezen kívül.
Örülj annak, ha a bevált kidolgozott protokollok keretében tudnak kezelni. Ha ebbe nem férsz bele, sajnos búcsoznod kell, szépítsd meg a hátralevő életedet.

A van választásod a jelen helyzetben mit jelent ténylegesen? 1. Életben maradás esélyét magadod magadnak, ha követed az orvosaid utasításait.
2.Vagy meghalsz a közeljövőben a saját alternatív gondolatköreidben tévelyegve.

Ez azt jelenti minden értelmes ember esetében, hogy ténylegesen nincs választásod. Ez már nem kivánság műsor! Hogy milyen kezelést vállalsz be és mikor.
Ennyire egyszerű a lényeg. (Szigorúan szerintem!)

Sajnos tudomásul kell venni, a rák diagnózis megléte után nem uraljuk már életünket száz százalékban.
(Konkrétan szinte semennyiben.)
Ha minél előbb leszámolsz az ennek ellent mondó illúzióval, nagyobb esélyt adsz magadnak az életben maradásra.

gyorsan1974 2020.03.15. 12:11:40

@Fiddler: szia Fiddler. köszönöm, hogy megosztottad velem a gondolataid.
Örülök, hogy hozzátetted a mondandódhoz, hogy szigorúan szerinted. Merthogy meglehetősen értelmes ember vagyok, és az a helyzet, hogy van választásom. És dönthetek úgy, hogy várok a kezelés elkezdésével. De ez nyilván azért van, mert én pontosan tisztában vagyok a betegségemmel, a körülményekkel, a lehetőségeimmel, a kockázatokkal. Te nyilván nem, és nyilván csak a saját (remélem már csak ex) betegségedből indulsz ki. Kevés információ hiányában ennyire sarkosan állást foglalni hiba. De nyilván jót akarsz, ezt köszönöm. Őszintén.

Ha van kedved, olvasd a blogot az elejétől, több infód lesz, jobban fogsz érteni. Ráadásul a visszajelzések alapján érdemes is. :)

Szép napot!

Fiddler 2020.03.15. 12:44:00

@gyorsan1974:
Tudatosan voltam sarkalatos, és bántóan szikár.
Az alternatív 'kezelések' említése - mint nálad is itt olvastam -kívülállók szájából reflex szerűen kiváltja belőlem.
Elnézést! Nem akartalak ezzel megbántani!

Több betegtársamtól kellett már elbúcsoznom az idő tényező semmibe vevése, bagatelizálása, kezelések megtagadása miatt. Sajnos korántsem biztos az, hogy a mostani diagnózisod tudatában meghozott döntésed a későbbiek fényében helyes volt.

Minden daganat típus sejt genom variabilitása nem lebecsülendő tényező.
Szerintem emiatt a lehető minél előbb kapod meg a szükséges kemoterápiát, annál jobb. Ténylegesen ennek nem lehet - nem érdemes - ésszerűen ellent mondani.
Szigorúan szerintem!

gyorsan1974 2020.03.15. 13:55:46

@Fiddler: köszönöm a segítő szándékod, értékelem.

Alternatív kezelések igénybevétele az én számból biztos nem hangzott el, főleg nem a protokolláris kezelés helyett. Én nem a sok maszlagban hiszek, hanem a tudományban. És persze Istenben, de ez más kérdés.

Egyébként leírtam a blogban mindent, így nem nagyon van kedvem még egyszer, de mert érzem, hogy jót akarsz. két mondatban legyen.

Nem hagyomásnyos tumorom van, ez teljesen más. Hematológiai rákom van, már kb hat éve mint kiderült. Az a fajta, ahol az orvosok alapvetően a wait and watch taktikát alkalmazzák. Ez azt jelenti, hogy addig nem kezdik el a kezelést, amíg az nem lesz feltétlen szükséges (állapot romlás, mirigyek növekedése, stb). Azért indult volna, mert erős volt a gyanú, hogy van csontvelő érintettség, így négyes stádium van, de a csontveló biopsziának köszönhetően kiderült, hogy nincs, így csak kettes a stádium. Mondjuk a négyes sem lett volna dráma. Szóval megint szóba került a wait and watch, Ha meg már szóba került a dokim által, akkor az nekem egy erős megerősítése volt annak, hogy nem kockáztatok sokat ha úgy döntök, hogy halasztok kicsit.

Nade már ez is túl volt a két mondaton, ha többet szeretnél tudni, ott a blog. Jól írok, élvezni fogod. Legalábbis ha olyan szemmel olvasod, ahogy én írom. Tegnapelőtt visszaolvastam egyben az egészet, nekem kifejezetten tetszett, néha jókat kuncogtam is.

Olvass, de csak óvatosan, mert addiktív :)

cheers

gyorsan1974 2020.03.15. 14:14:53

@Eyject: Figyi, nekem csak egy kérdésem van hozzád. Miért gondolod, hogy bárki, akinek mondjuk valamilyen halálos betegsége van, foglalkozna akár a pici elgondolkodás szintjén is azzal, amit egy arctalan, névtelen, felelősséget így semmilyen módon fel nem vállaló akárki hadovál össze?

Wurm Ferenc 2020.03.15. 16:46:12

@Fiddler:
Elég sarkos, de egyet tudok vele érteni.
Abban nem vagyok biztos, hogy kevésbé uraljuk az életünket mint annak előtte. Esetleg rájövünk, hogy eddig se uraltuk annyira mint gondoltuk. Viszont semmi sem lesz többé olyan mint azelőtt. Más lesz. Nem lesz szomorúbb vagy vidámabb, más lesz.

Wurm Ferenc 2020.03.15. 16:58:30

@Eyject:
Felteszem a kérdést frontálisan:
Ön volt életében rákos?

2020.03.15. 19:58:14

@gyorsan1974: Sajnálom, ha megbántottalak bármivel is. Elolvastam az egész blogot, de, miután az halasztás melletti érvelésedet a covid-19-re hegyezted ki, ezért írtam, amit írtam. De írhattam volna Hepatitis A-B-C-t is, vagy akármi mást is.
Ne gondold, hogy két hét múlva lecseng a járvány (bár úgy lenne!). Az érveiddel legalább 2, de lehet, hogy 3 vagy több hónapot kellene várnod (maradjunk Kínánál, ahol az első beteg november végén volt kórházban, és most, márciusban is vannak még új betegek).
Az idő a legnagyobb ellenséged. Menj el a kemora, de menj a család/barát kocsijával, ne tömegközlekedésssel és ne taxival. A te betegséged - a többi, általánosan "rák"-nak becézettel együtt - nagyon jó gyógyulási esékkyel rendelkezik, HA kezelik.
Nagyon jól írsz, sajnálom, hogy csak ezt a betegségtémát olvashatjuk - sürgősen gyógyulj meg és kezdj el írni egy regényt vagy útibeszámolót, vagy a kétéves körüli vidám történeteket, vagy bármit. Azt hiszem, mindenki szereti az írásaidat.
(Eyject nevű hozzászólót nem lehet kikapcsolni?)

gyorsan1974 2020.03.16. 08:01:57

@vanvelemenyem: jó reggelt. Nem bántottál meg semmivel az ég világon. Pontosan tudom, hogy nem két hétig fog tartani, bőven bele fog nyúlni még a következő évbe is. A karanténos lezárós, bezáros dolog is minimum hónapokig fog tartani. Tisztában vagyok vele. Tisztában vagyok a kockázataimmal is, és mérlegelek. Azt a megoldást választom amelyiket a kisebb kockázatnak gondolok.

Örülök, hogy olvasol, annak is, hogy tetszik ahogy írok, köszönöm a bíztató szavakat.

Nem akarok kikapcsolni senkit amíg kb. normális hangvételben kommunikál, írjon bármilyen marhaságot. Nálam szabadság van.

Lilli_Csiribiri 2020.03.17. 19:38:05

Én mindenképpen a kezelést választanám. Anyuval végig csináltuk a rákot és azóta úgy gondolom, hogy az ember lehetőség szerint inkább haljon bele bármi másba mint rákos betegségbe. Tudom, hogy elsősorban a túlélés és az egészség a célod, de akkor is a kezelést választanám szerintem ez az egyetlen esélyed arra, hogy visszakapd az életed és ez minden kockázatot megér. Dönteni sajnos neked, kell az orvostudomány mint arra én is az elmúlt öt évben jöttem rá, nem kifejezetten egzakt tudomány, ha 4 orvost megkérdezel akkor lehet 4 különböző tanácsot kapsz. Sok szerencsét!

gyorsan1974 2020.03.17. 20:03:43

@Lilli_Csiribiri: Kedves Lilli, köszönöm szépen a hozzászólásod. Nem az a kérdés, hogy lesz-e kezelés, hanem az, hogy mikor. Nyilván én fogok dönteni, semmilyen módon nem befolyásol az, hogy ki mit gondol, de azért kíváncsi voltam rá, hogy ha az embernek nem a saját élete a tét, akkor mennyire könnyen klikkel arra, hogy igen, azonnal kezelés. Sőt, elárulom azt is, hogy halasztok egy kicsit. Muszáj megvárnom, hogy beálljon egy kicsit az egészségügy erre a vírusos helyzetre, kicsit rutint szerezzen és profibban oldja meg a feladatát, hogy nagyobb biztonságban legyek. Abban tévedsz, hogy minden kockázatot megér a kezelés mostani elkezdése. Akinek az élete a tét, és ráadásul minden nap a szemébe mosolyog a két éves kisfia, hidd el nekem, teljesen másképp gondolkodik és dönt mint az, aki a pálya széléről, mindenféle kockázat nélkül bemondja az aktuális gondolatát.

Remélem anyukád meggyógyult. :)

szép estét neked!

pici_rigó 2020.03.24. 22:43:25

Úgy gondolom, hogy az onkologian eléggé komolyan veszik. Ahová anyukám jár, ott nagyon szigorúan leválasztották a fekvoket a jarobetegektol. A kék golyoval is eddig viszonylag pozitív tapasztalataink voltak.
Én anyukámnak vittem feluletfertotlenitot és megkértem, hogy ne fogadjon senkit. Sajnos mi sem megyünk.
O most egy nagyon nagyon durva, de nagyon hatásos gyógyszert fog kapni. Az onkoteam mindent megtesz/megtett eddig hogy gördülékenyen menjen a sztori. A mostani vérkép vizsgálatokhoz is az asszisztens megy majd házhoz.
Rettegek egyébként, hogy mi lesz, de úgy gondolom, hogy eddig a pozitív hozzáállás sokat segített. Végülis az eddigi influenza szezonon is tullendultunk.

pici_rigó 2020.03.24. 23:00:38

A kemoterápiaval kapcsolatban anyunak is voltak és vannak is harcai. Az elsőt azért kapta (sugarral), hogy operabilis legyen, ennek ellenére oedemas lett (emiatt a műtét 6 órás lett stb)...
A műtét után meg jött a RAS panel... Na itt válik el igazán, hogy valójában melyik kemoterápia a leghatásosabb. Sajnos mi a vad mutansba futottunk bele, ami annyit jelent: nincs célzott lehetőség. Pont külföldön voltam, amikor megtudtam. Aztán jött egy lehetőség, amivel beetettek minket, erre nem is pazarolnek szót...
Amikor megkaptuk a zarojelentest, hogy az onkoteam milyen kemoterápiat szánt anyunak, akkor egyből vissza akarta utasítani, ugyanis ez több kórházi bentletet jelent az élet végéig, ami azért elég ijesztő. Anyu meg annyira be volt szukulve az orvosnal és csak a negatív szuggesztiokat jegyezte meg ("eleldegelni egy kicsit"...stb), hogy idő volt mire lelket ontottunk bele. Kezdetben stagnálás, következő kontroll CT regresszio!!! Aztán megint stagnálás, és szépen lassan, mm-enkent mm-re hízik a daganatsejt, a goc.... De szép perceket ad az idő, ezért megéri mindenképp.
Ez már ugye palliativ. Az életminőség a lényeg, ami most jó, szeretném H így maradjon. A legnagyobb félelmem a lázas neutropenia... Anyu legjobb barátnőjének az volt, hal istennek kikaszalodott belőle, de amit mesélt az emberpróbáló.
Amit én eddig láttam, tapasztaltam, az az, hogy a pszichével nagyon kell foglalkozni.

pici_rigó 2020.03.24. 23:09:56

Jajj na és a korai szövődmények: inysorvadas (erre lacalut, jól írom?), Cystitis (ez ellen a kék golyoban a doki egy vörös bogyós táplálékkiegészítőt ajánlott, ez bevált - ezt csak kúraszerűen).

pici_rigó 2020.03.24. 23:16:04

Amúgy csatlakozom Fiddlier kommenrjehez.
Mindig lesz valami járvány sajnos. Anyukám idősebb, és hal istennek az influenza is elkerülte, meg ezek a nyári hasmenéses szarok is
süti beállítások módosítása