KÜZDENI MINDIG, FELADNI SOHA

RÁKTÉRÍTŐ

RÁKTÉRÍTŐ

#44 Aztakurva

2022. január 20. - gyorsan1974

És, igen, újra itt, helló mindenki! Tudom, tudom, nem írtam már vagy másfél hónapja, de őszintén szólva ha akartam volna sem tudtam volna. Srácok, ez volt éltem legkeményebb menete. Én aztán tényleg nem vagyok egy picsogós, siránkozós, puha nemtomki, de azért ez engem is odavert. Mondjuk kottára végigcsináltam a sugarat, de rezgett a léc.

Az emúlt időben rengeteg minden történt. Ha az első menet szerint akarnám megírni, tolnom kellene vagy 3-4 hosszabb posztot, de őszintén szólva semmi kedvem hozzá. Így megpróbálom ebben az egyben megírni, hogy mi volt, és ezt is csak úgy, hogy a lényeg átmenjen. Szokás szerint teljesen nyíltan és őszintén elmesélek néhány fontosabb történést, a konkrétumokat és az állapotom változását. Nem akarom nagyon bő lére ereszteni na. Legalábbis most ez a terv, de aztán ki tudja néhány bekezdés után mi fog történni, hehe. Hja, és előre szólok. Nem fogok többet írni. Még max a pet/CT eredményét, de aztán annyi. Ha élek, ha halok, befejeztem. Miért? Csak. Na, most, hogy ezt jól megdumáltuk és áldásotokat adtátok, induljunk.

Talán emlékeztek, a terv az volt, hogy egyszerre kapok egy kis kemót és 70 Gray sugarat harmincöt alkalommal. Na, ez a gyakorlatban úgy nézett ki, hogy növelték a napi adagomat 2,12 Grayre, így a kezelések száma lecsökkent harmincháromra. Kettővel kevesebb? Ez nagyon oké-nak hangzott nekem, főleg ha felidéztem amit a dokinéni mondott. Szerinte nem fogom végig bírni, legalább 32-ig (64 Gray) el kéne valahogy jutni. És ne legyek beteg közben, mert nagyon nem jó ha szünetet kell tartani. 

Az első kezelés előtt el kellett mennem egy CT-s maszkgyártásra. Ez arról szólt, hogy befeküdtem a CT-be, pár percig pörgött a cucc, majd kitoltak és jött egy jóképű fiatalember, aki a fejemre pattintott egy baromi forró hálós vackot, és csak húzta és húzta mintha ez lenne a dolga. Egyébként valószinüleg ez is volt a dolga, hehe. Ahogy teltek a percek, a maszk úgy keményedett, mígnem elértünk oda, hogy mozdulni sem tudtam. Ugyanis elkészült a sugaras maszkom, ami a mellemtől a fejem búbjáig odaszögezett az ágyhoz. Berajzolták rajta az irányjeleket, így tetoválást sem kellett kapnom most.

Az első sugár napján kaptam az első kemót, terv szerint félidőben mégegy, majd a legutolsó sugárkor búcsúzóúl egy harmadikat. Kiderült, hogy a kemó a Cisplatin lesz. Ez egy kőkemény cucc, rengeteg szövődménnyel és veszéllyel, de valamennyit kell belőle kapni, mert sugárérzékenyebbé teszi az amúgy is sugárérzékeny rákos sejtjeimet. A legnagyobb azonnali kockázat a visszafordíthatatlan vesekárosodás és mivel, hogy cukorbeteg vagyok ennek fokozottan ki vagyok téve. Ennek megfelelően a dokinéni azt mondta, hogy lehet, hogy kis adagokban fogom kapni inkább hetente. Méghozzá úgy, hogy bemegyek egy nap, belémtolják a branült, átmossák a vesém egy liter sóoldattal, majd másnap a kemó előtt hányáscsillapító és vesevédő, majd harmadnap megint vesemosás. Előtte-utána vérvétel. Nekem ez a rémálom forgatókönyv. Az előző kemó ugye úgy szétvágta a vénáim, hogy alig vagyok szúrható, minden vérvétel egy kínlódás nekem is, meg annak is aki csinálja. Szóval feldobtam, hogy mi lenne, ha betolnánk elsőre a rendes adagot, aztán nézzük meg, hogy reagálok rá és ha kell, kisadagolunk a továbbiakban. Főorvos asszony (továbbiakban dokinéni), leokézta. Így is lett.

Megkaptam az első kemót, bent voltam vagy öt órát, szépen hazamentem és mondom oké. Aztán estére már nem volt oké. Mindegy, másnap autóba ültem és nyomás a sugárra. Amíg ültem oké volt. Aztán kiszálltam az Uzsokinál, át akartam menni az autó másik oldalához a cuccomért, majd egy kicsit összeestem, majd hánytam mint a kocsis. Ebben az volt a nagyon jó, hogy az arra járó embereknek lehetőségük volt rettentően rosszallóan rámnézni, talán meg oda is szólni valami megvetőt. Biztos egy kicsit jobb napjuk lett, hogy ítélkezhettek. Segíteni, odajönni? Senki. Mindegy, leszarom. Megkaptam az átmosást egy kis hányáscsillapítóval, aznapra rendben voltam. Semmit nem ettem, alig tudtam inni, és egyszerűen nem voltam magam. Természetesen ettől független minden reggel felkelés, autó, majd irány a sugár. Emlékeztek, csak egy ugrás...

img_0390.jpeg

A sugár? Semmiség volt. Az elején. De mondjuk erre is számítottam. Dokinéni mondta, hogy az első két hét sima lesz, onnan kezd majd fájni, az utolsó két-három hét meg maga a pokol. Hét hét, abból három konkért rábaszás, kettő csak kis szopás, kettő meg sima. Oké, felkészültem. Szóval annyi vollt az első héten, hogy rámtették a maszkot befekvés után, kb egy percig CT-ztek, majd négyszer, 22-25 másodperces etapokban különböző szögekből meglőttek. Öltözés, viszontlátásra. Ha jól emlékszem az első hét letelte után elkezdett pokolian fájni a torkom. Ha nem pontosak az eltelt napok sorry, de már több mint egy hónapja volt, de kb azért rendben lesz a dolog. Szóval nagyon fájt. Annyira, hogy nem tudtam sem enni, sem inni. Semmit. Megint pár napig így maradtam. Ennek köszönhetően ha jól emlékszem 6-7 kiló minuszba kerültem. Vagy valami ilyesmi. Na mindegy, kiderült, hogy felülfertőződtem, egy kis antibiotikum megoldotta.  A kemó csúnya hatása kb öt napig tartott, utána sima volt. Mondanom sem kell, hogy a vérvételt simán elblicceltem. Kitaláltam, hogy nem szurkáltatom magam, hanem a következő kemó előtti átmosáskor a branülből vetetek vért, így megúszhatok alkalmanként egy plusz tortúrát. A dokinéni nem volt boldog amikor megtudta, hogy mi az ábra, de végülis belement ebbe a forgatókönyvbe, mert értette, hogy mi a motivációm. Mondjuk ha nem megy bele, akkor is így csinálom.

Két héttel később kiderült, hogy a konkrétan lórugásnyi mennyiségű magas dózisú kemót nem bírja a vesém, elbaszódtak az értékek. Ennek megfelelően a dokinéni kb. harmadolta a mennyiséget és heti kemóra kötelezett. Kurvajó. Mondjuk ennek annyi előnye volt, hogy egyrészt lényegesen jobban viseltem a kemó hatásait, bár persze még ez is kurvaszar volt. Emellett pedig helyreálltak a vese értékeim, nem lett maradandó károsodás. Két kisebb dózis kaptam a lórugásnyi után, majd a dokinéni leszedett a többiről. Ugyanis a kemó és a sugár annyira szétszedte a nyálkahártyáimat, hogy eljött az, hogy nem tudok enni semmit. Mondjuk ez az állapot négy hétig tartott, és még most is csak esténként tudok elmajszolni egy szelet kenyérnek a belét margarinnal. A nyelésem sosem szünt meg hála Istennek, küszködve de majdnem bármi puhát meg tudnék enni. De annyira tropa a számban minden, hogy egy krumplipürét nem tudok megenni amiben sem tej, sem semmi, mert annyira mar, hogy ömlenek a könnyeim. Nem viccelek. Persze ezt kezelem, meg minden, de hetek míg helyreáll. És miért ilyen lassú? Egyszerű. A sugár tönkrevágta a nyáltermelő mirígyeimet is, ezért gyakorlatilag nincs nyálam, így teljesen felborult a számban a ph és a baktárium háztartás és ez tovább bontja a nyálkahártyát. Már használok műnyálat, öblögetőt meg mindent, de ez nem lesz gyors menet. Szóval négy hétig egy falat sem, egy hete meg már esténkén egy kis kenyér. Ennek köszönhetően ledobtam egy laza harmincast. Megmutassam? December eleje, kontra ma.

elotte-utana.jpg

Aztán mi van még? Hja, a legjobb majdnem elfelejtettem. Előre szólok, nem lesz guszta. Szóval teljes gyulladásban van minden, aminek köszönhetően brutális mennyiségű sűrű és sárga váladék keletkezett a torkomban és az orrüregemben. A torkomban lévőt rendesen felköhögtem, de az orrüregemben lévő még a mai napig sem képes kijönni az orromon. Ezért azt folyamatosan krákogással és átfejtéssel kellett és kell ürítenem a számon keresztül. Ez egy nagyon sűrűn ismétlődő, rettenetesen fájdalmas és borzasztóan gusztustalan folyamat. Az éjszakáim, a nappalaim ezzel teltek. Aztán reggelre úgy megtelt és besűrűsödött minden, hogy az egy negyed órás iszonyatos kínlódás volt, ami egyébként azzal járt együtt, hogy rendszeresen felfordult a gyomrom, és minden reggel hánytam és közben küszködve próbáltam szabaddá tenni a légutakat. Őszintén le sem tudom írni, hogy ez mennyire fájdalmas, embertelen, méltalan dolog. Ha azt gondolod átment és átérzed, hát kérlek, szorozd meg tízzel és már majdnem az igazság felénél jársz. Kb két hét volt a nagyon durva, az elmúlt egy hétben ez napról napra javult, de még most is küzdök vele. Hála Istennek, ez már tényleg a vállalható mérték, de szeretnék már túl lenni rajta. 

Nyáltermelésem nincs, csak valami rettentően ragadós, habzó valami, ami gyakorlatilag lenyelhetetlen, így ezt, a sárga trutyi mellett folyamatosan köpködöm. Nem túlzok, a legsőtétebb napokon kb 600 darab zsebkendőt használtam el egy nap. Ma már csak kb. 200-nál tartok. És nem tudom kontrollálni sem a krákogást, sem a köpködést. Amikor jönnie kell akkor kijön. Tök mindegy hol vagyok és mit csinálok. Csak, hogy értsétek, kedden visszamentem dolgozni, mert itthon csak elhagyom magam, abba meg biztos belehalnék. És a kollégáim ezt hallgatják és látják. Mert nem viccelek, ez tényleg egyszer csak jön, nem érdekli, hogy meetingen vagy társaságban, vagy magányosan vagyok. Iszonyatosan szégyellem, rettenetesen frusztrál. De eddig mindenki megértő és támogató. De mégis, milyen kép ez rólam? Ráadásul az én pozimban? Őszintén, a faszom kivan ezzel.

Hja és még az ízek. A legfájdalmasabb pont. Iszonyatosan szeretek jókat enni. Sok örömöt ad a magas minőségű és jól elkészített étel. És kellenek az apró, mindennapi örömök ugye. Nekem ez a fajta pedig különösen. Az ízérzékelésem kb 95%-a elveszett. Mindegy, hogy egy evőkanál sót vagy cukrot eszem, semmit nem érzek. A maradék öt százalák abból áll össze, hogy a keserűt fokozottan érzem, olyanban is amiben eddig nem, és jöttek új, eddig ismeretlen ízek is. Nem, nem az unami. Inkább olyasmit képzelj el, mintha az agyad ízt társítana a csatornaszaghoz. Na, pont ilyeneket érzek a számban. Karácsony környékén már a vizet sem tudtam meginni, mert szar íze volt. Felfordult a gyomrom tőle és öklendeztem. Rengeteg kísérletezés után a langyos hibiszkusz tea volt az egyetlen dolog amit befogadott a szervezetem. Dokinéni azt mondta, hogy jó esetben majdnem teljesen visszatérhet az ízlelés. Pár héttől fél évig ez eltarthat. El nem tudom mondani ez mennyire hosszúnak és soha el nem jövőnek tűnik most. Bár az eddigiek azt mutatták, hogy elég gyorsan regenerálódok a sok szarból, de minden nap egy örökkévalóság.

Apróság, de roppant bosszantó dolog, hogy a sugártól kihullott a hajam a tarkómon a fülem tetejéig, idétlenül nézek ki hátul. Mondjuk, hogy ne legyen ez annyira egyoldalú, jórészt kihullott a szőr az arcomról és a nyakamról. Tudni kell, hogy a további növekedés is megáll vagy fél évre. Kivéve a szám feletti vonalban. Így most az van, hogy egy csíkban nő a bajszom és attól jobbra és balra a füleimig a szakállam. Ha nem vágnám kétnaponta, rendkívűl mókásan néznék ki.

Az utolsó sugár után dokinéni gratulált. Kérdem, hogy mihez. Azt mondja nem hitte, hogy végigmegy, azt meg végképp nem, hogy szünet nélkül megy végig. Azt mondja sokszor nem szokott így lenni. Hát most így lett. Egyébként ez a szünet dolog azért nagyon kritikus, mert már a kezelés alatt elkezdenek a rákos sejtek visszatermelődni, persze mindig és mindig kisebb mértékben. És ha adunk neki egy hét szünetet, akkor elképzelhető, hogy a maradék kezelés már nem lesz elég arra, hogy a visszatermelődőket kiírtsa. Miért fontos ez? Mert megkaptam minden kezelést amit megkaphattam. Ha erre ez nem volt elég, game over. Nincs mentőkezelés. Konkréten megkérdeztem a végén, hogy emberi számítás szerint rendben kellene-e lennem. A válasz az volt, hogy remélem. Hét éve tudott dolog csak az, hogy ezt a fajta rákot a hpv okozza. Így nincsenek igazán valid adatok. Mindegy. Nyilván meg akarok gyógyulni, de benne van, hogy nem így lesz. Az elmúlt két évben ezalatt a két rák alatt volt időm elrendezni magamban a dolgokat. Mindenre fel vagyok készülve, relatív könnyű szívvel várom mi lesz az égiek ítélete. Ha felfelé állnak majd a hüvelykujjak boldog leszek. Ha pedig lefordulnak, méltósággal fogok lelépni. Természetesen nem rágódom, nem aggódom ezen. Semilyen módon nincs bent a mindennapjaimban. De nagyon fontos, hogy erre is fel legyek készülve. És ez a része pipa.

Mindent összevetve a sok fogyástól iszonyatosan erőtlen vagyok, de ahogy normálisabban tudok majd enni ez változni fog. Ezt leszámítva oké vagyok. Csak az a kurva lakomázás jöjjön már el, hehe.

Azt még el akarom mondani, hogy a dokinéni iszonyat rendben volt, okos, empatikus, segítőkész. Hálás vagyok neki. Ugyanígy a nővérkének aki rendszeresen szúrt. Elképesztő ügyes volt, minden alakalommal kihozta a helyzetből a maximumot. Köszönöm neki. És persze azoknak is akik elláttak, gondoskodtak rólam. Emberként kezeltek mindenhol. Ezek erősen hozzátesznek ahhoz, hogy az ember ki tudjon tartani.

Hogyan tovább? A legfontosabb, hogy április elején megyek pet/CT-re, akkor derül majd ki, hogy mit dobott a gép. Gondoljatok rám.

Végezetül annyit, hogy van az egésznek egy rettenetesen pozitív hozadéka is. Ha meztelenül vagyok és belenézek a tükörbe, azt látom, hogy van rajtam valami ami semmit nem változott. És a sok fogyásnak köszönhetően kifejezetten nagyobbnak látszik. Szín tiszta boldogság, hehe.

Béke és egészség veletek!

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

A bejegyzés trackback címe:

https://hodgkin-rak.blog.hu/api/trackback/id/tr2916819676

Kommentek:

A hozzászólások a vonatkozó jogszabályok  értelmében felhasználói tartalomnak minősülnek, értük a szolgáltatás technikai  üzemeltetője semmilyen felelősséget nem vállal, azokat nem ellenőrzi. Kifogás esetén forduljon a blog szerkesztőjéhez. Részletek a  Felhasználási feltételekben és az adatvédelmi tájékoztatóban.

RAMBO · http://szolo.blog.hu 2022.01.20. 19:09:24

Sajnálnám, ha nem írnál. Ez is része a terápiának, az öngyógyításnak, ahogyan a kurva szarból visszatérsz a normálishoz. De persze a te blogod, a te döntésed.
Én önző vagyok, szeretném látni a happy endet. De ez csak én vagyok.
Lehet, hogy mások akkor adják fel, amikor már maguk előtt nem bírják a megalázó helyzetet. Azzal, hogy ezeket kiírod magadból, lehet, csak lehet, hogy éppen azt a pici erőt adod másnak, ami őt átsegíti egy holtponton. Hogy látják, hogy vannak olyan esetek, amikor van értelme a kínlódásnak. Ehhez persze az is kell, hogy meggyógyulj.
Én szeretném, ha meggyógyulnál. Sok erőt kívánok hozzá!

Cuncimokus 2022.01.20. 19:17:24

Nagyjából ilyesmire számítottam, amikor leírtad, mi következik. És éppen egy hete gondoltam rá, hogy most már jelentkezhetnél, ha olyan állapotban vagy , hogy tudsz... Gyógyulást kívánok, és légyszi írjál továbbra is!

Billgates 2022.01.20. 21:06:33

@RAMBO: 100 százalékban egyetértek, különösen az első és utolsó két mondattal!

gyorsan1974 2022.01.20. 21:13:34

@RAMBO: szia. Köszi szépen, hogy írtál, és persze a jókívánságokat is.
Ami az írást illeti. Megkaptam a blogtól azt amit akartam, és szerintem bőven megadtam másoknakis azt amit adhattam. Addig írom amíg jól esik, amíg segít. Bár ez nem is annyira igaz, mert ezen a ponton már jó néhány poszttal ezelőtt túl voltam. A pet eredményet megírom, így láthatod, hogy első körben hova fut ki a dolog. Sőt, ha követed a facebookon a ráktérytő oldalát, ott tovább is tudod majd látni, ha történik valami.
Ami pedig a feladást illeti, szerintem az elmúlt negyvenvalahány poszt alatt lejött, hogy én soha semmit nem adok fel, kő keményen megküzdők mindenért és mindennel ha kell. Ezt bőven el lehet vinni tőlem.
szép estét.
Norb i

gyorsan1974 2022.01.20. 21:14:37

@Billgates: én nem :) Rambonak adott válaszomban láthatod a miérteket. Bár a gyógyulós részével azért én is egyetértek, hehe :)

gyorsan1974 2022.01.20. 21:15:33

@Cuncimokus: köszi szépen :)
a réktérítő facebook oldalán azért nem fog megállni az élet :)

teglascs 2022.01.21. 15:56:10

Vártam már ezt. Kőkemény vagy! :-)
Győzelmet érdemelsz. ;-)

Burgermeister 2022.01.22. 11:04:27

Drukkolok neked, jobbulast. Es ha vmi segitseg kell szivesen segitek!!! Kitartast!

privatszf 2022.01.22. 15:11:36

Nem volt kétségem, hogy végig csinálod, de a "hogyan, milyen áron" miatt aggódtam! Hős vagy, győztes vagy! Szerencse, hogy jókat eszel és volt miből fogynod ebben az embertpróbáló helyzetben! Az a borzalmas, hogy tönkretesznek mindent, hogy meggyógyulj:( Biztos idő kell, hogy megerősödj, de már az is mutatja a lelkierőd, hogy már dolgozni jàrsz! Nagyon vigyázz magatokra!!!!

nincs1agy 2022.01.22. 16:29:36

Esterházy is ír erről a naplójában. Ő nem kaphatott sugárkezelést, "csak" kemót meg hőterápiát. Az állandó nyáladzásról is írt. Azt mondjuk nem gondoltam volna, hogy azért nyáladzik a beteg mert nincs nyáltermelése.

gyorsan1974 2022.01.22. 17:06:29

@Burgermeister: nagyon köszönöm :) nem tudom miben segíthetnél, de az igazán jó burgert nagyon szeretem :)

gyorsan1974 2022.01.22. 17:07:12

@privatszf: köszönöm szépen. Hát ez ilyen. Lerombolnak, hogy felépülhessek. Remélem megérte.

livibaba 2022.01.23. 07:20:38

Az Uzsokival nincs vége a körnek. Ha nem vihetnek tovább, menj a SOTE Gégeklinikára, jogod van hozzá törvény szerint /ha a lakhely szerinti ellátó már nem tud segíteni, jogod van egy magasabb szintű ellátást nyújtó intézménybe kérni magad, pl egyetemi klinikák/ . Egyszer olvastam erről, kikerestem a törvényt is. Igy kerültünk férjemmel mi is az Uzsokiból anno a SOTE-ra. A Klinkó doktornő volt az orvosunk, neki említettem ezt a lehetőséget, mikor azt mondta, nekik nincs több eszközük. Felhivta az igazgató főorvost, és beutalt hozzá. Ott kapott immunterápiát egy kísérleti kezelésben. Ez hat éve volt. Szívembe markolt minden sorod. Végigéltem mindezt a férjem mellett. Egy eset volt mulatságps, mikor a sugár három hete után hat hétig nem tudott beszélni. Közös életünk során akkor értettük meg egymást a legjobban...A lehető legjobbakat kívánom, kitartást, az immunterápiák egyre eredményesebbek!

lac1 2022.01.23. 07:28:00

Hat baszod, irtam aztan kitoroltem, aztan megint irtam megint kitoroltem.
Igy csak annyit irok, drukkolok neked tiszta szivembol, gyogyulj meg minnel elobb, mondjuk legkesobb holnapra.

pici_rigó 2022.01.24. 12:20:32

Emelem a kalapomat. ♥️♥️♥️

látjátok feleim szümtükkel 2022.01.25. 10:00:37

Sokat töprengtem hozzászóljak-e, aztán úgy döntöttem elmondom. Nem kioktatásnak szánom, csak saját tapasztalásból mondom.
-Először is együttérzésem, én szerencsés voltam a 0,2-es malingitással.
Hurutoldónak nagyon jó a kamillás gőzölés, és az édesgyökér tea. Gyerekként minden telet végi köhögtem, de soha nem lett tüdőgyulladásom, pedig akkoriban nem sok gyóygszert láttunk., mert anyám ezekkel kúrált, és bevált. Egyébként meg fűben-fában orvosság.
süti beállítások módosítása